Jordi Sabaté: "Tuve miedo a infectarme y no hallar sitio en la UCI por tener ELA"

"Vivimos sin certezas, todo puede girar por completo en un simple segundo". Jordi Sabaté (36) es quien escribe esta frase. Con solo una docena de palabras resume la incertidumbre que, desde hace meses, se ha apoderado de una sociedad, en vilo ante la esperanza de una vacuna. Hace casi seis años que esta reflexión se convirtió en la hoja de ruta de este barcelonés, cuando la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se cruzó en su camino. Sabaté lo tiene claro: "Ninguna enfermedad me va a quitar las ganas de vivir". Nunca ha perdido el optimismo pero reconoce que, en mitad del caos de la pandemia, la angustia no ha dejado de rondarle: "He vivido con el miedo a infectarme y quedarme sin sitio en la UCI... a dejarme morir por tener una enfermedad mortal y, en teoría, poca esperanza de vida".

Cuando el virus aterrizó en el país, a los enfermos de ELA les anularon visitas médicas y se paralizaron los servicios de fisioterapia, "por suerte poco a poco volvemos a la normalidad". Las personas como Jordi forman un grupo de alto riesgo frente al coronavirus: "Al ser totalmente dependientes, necesitamos la ayuda vital de terceras personas, nuestros cuidadores, por lo que tenemos riesgo de infectarnos con ellos", explica Jordi en una entrevista con La Información. Lejos de un freno, los temores solo son un recordatorio para el barcelonés: "Tenemos que evitar caer en el pesimismo psicológico que surge de pensar que, como a día de hoy no hay cura, nos vamos a morir. Entrar en esta dinámica hace que vivas permanentemente angustiado y no disfrutes del regalo de vivir cada día".

En casos como el suyo, los peligros asociados a un posible contagio son muy elevados. "El confinamiento fue duro psicológicamente".  Este domingo 21 de junio, el calendario pone el foco en esta enfermedad que afecta a cerca de 900 personas más cada año en España. La Sociedad Española de Neurología (SEN) calcula que existen en el país cerca de 4.000 afectados. La cifra no parece corresponderse con ese alto incremento anual y es, precisamente, por la alta letalidad de la ELA: cada día mueren tres personas de media en este país a causa de este trastorno. El total anual de fallecimientos es semejante al de los nuevos diagnosticados. La vida se convierte en una contrarreloj tras el primer diagnóstico: "Cuando te detectan una enfermedad como la ELA, mortal y sin tratamiento, eso te hace vivir el día a día más intensamente".

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"Suelo relativizar. La vida es demasiado corta para vivir cabreado"

Para Jordi, el deterioro no ha dado tregua. Hace seis años perdió la fuerza en un brazo y una de sus piernas quedó rígida. Hace cinco se le atrofió el brazo y hace cuatro perdió la fuerza en el otro. "Hace tres años empecé a ir en silla de ruedas. Hace dos ya no podía hablar y hace un año ya no podía comer. Hoy sigo vivo", recoge en su cuenta de Twitter. Los problemas se minimizan ante un desafío como la ELA: "Me gusta relativizar las cosas y ver el lado positivo. Me llena de alegría saber que también hay bondad, solidaridad, amor y empatía... la vida es demasiado corta para vivir cabreado". Aunque sigue habiendo situaciones que hacen fruncir el ceño al catalán: "Me cabrean las injusticias, el egoísmo y el egocentrismo de según que personas. También la prepotencia y la soberbia en la que se asientan algunos".

Como un malabarista del tiempo, Jordi habla de cada día como uno de esos regalos que llegan sin avisar: "La esperanza media de vida de un enfermo de ELA es de tres años desde el inicio de los síntomas. Yo ya llevo casi seis años, así que puedo sentirme afortunado de seguir aún vivo". El reloj sigue su curso y la enfermedad no se detiene: "El deterioro de tu cuerpo es constante. La ELA provoca que lo que puedes hacer hoy ya no lo puedas hacer mañana". La pandemia ha obligado a la sociedad ha olvidarse de los planes a largo plazo. Los enfermos de la esclerosis lateral ya conocían esta lección: "Nos tenemos que adaptar física y psicologicamente, el cambio es constante, solo así podemos adaptarnos a una situación que cambia a diario. Es muy duro, pero la vida es luchar y luchar es vivir".

Ni la ira ni la tristeza son buenos compañeros para un viaje donde la ELA es quien marca el ritmo. "Siempre he vivido agarrado de la mano del humor, me encanta reírme de mi mismo y hacer reír a los demás, en las situaciones más dramáticas también utilizo la comedia". Sus redes sociales son el reflejo de aquel que lleva el optimismo por bandera: "Muchas veces recurro al humor negro... porque el humor sana". Desde su batalla personal, Jordi valora la crispación que se desprende de un país que también libra su propia lucha: "En nuestra sociedad el odio y la violencia sobrepasan al amor y al humor. Eso me entristece, porque carecer de este último es un síntoma de depresión, la vida sin humor no es vida". Cuando el calendario pesa, la tristeza no es una opción: "Hay que reír y amar más, solo así conseguiremos mejorar como sociedad".

"Dejen de cometer un acto delictivo con la vida de 4.000 enfermos de ELA"

La ELA ataca al sistema nervioso central, deteriorando las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. La evolución suele ser rápida, por eso la esperanza de vida es tan limitada. La enfermedad provoca debilidad muscular que, en muchos casos deriva en una parálisis que se extiende de unas áreas corporales a otras. "Los enfermos de ELA estamos totalmente abandonados y maltratados en la asistencia de los cuidados vitales que necesitamos para tener una vida digna", denuncia Jordi. Esta enfermedad amenaza a prácticamente todas las acciones diarias. Hablar, andar, tragar, respirar... casi todo queda a expensas de la ELA.

"El Gobierno nos da una limosna ridícula y vergonzosa. Disponemos de una persona no cualificada que nos asiste dos horas al día, de lunes a viernes".  Para el barcelonés, no es una solución. "No solo no es una ayuda, sino que el modelo pone en peligro nuestra integridad física. Necesitamos asistencia 24 horas, de manos de personal profesional y cualificado". Jordi asegura que no exigen nada que no exista más allá de nuestras fronteras, en otros países de Europa. "Mi mensaje para aquellos que firman los presupuestos es claro: que dejen de cometer un acto delictivo con la vida de los 4.000 enfermos de ELA que somos en España". Cuando la inversión escasea, ellos son los grandes damnificados: "Que no tengamos que vernos obligados a morir por no disponer de dinero de nuestro bolsillo para seguir viviendo una vida digna".

Cada 21 de junio la ELA vuelve a copar la agenda mediática. Cada día mueren tres personas en España a causa de la enfermedad, las mismas que, a diario, reciben el jarro de agua fría del primer diagnóstico. El balance es demoledor, pero no garantiza un hueco en la orden del día de los que deciden con qué partidas se deben reforzar según qué causas. "El Día Mundial de la ELA nos sirve para mostrar y concienciar a la sociedad de que esto existe, también de que necesitamos ayuda urgente frente a una asesina en serie que no hace distinciones de edad, sexo o estatus social".

Jordi no pierde la esperanza de que alguien en algún laboratorio encuentre una cura antes de agotar un plazo que asumió con la enfermedad. La investigación, como la sanidad, no funcionan a empujones, por lo que pide a las autoridades que hagan lo necesario para blindar la asistencia. "Ahora soy yo, pero mañana puedes ser tú, o un hijo, un hermano, un padre... no podemos luchar solos, tenemos que estar unidos". Hay cruzadas más allá de la Covid y, en la del ELA, todos los aliados son pocos.