El día mundial del síndrome de rubinstein-taybi, en el cupón de la once de este jueves

El Día Mundial del Síndrome de Rubinstein-Taybi, que se celebra el 3 de julio, protagoniza el cupón de la ONCE de mañana jueves, día 2, cuando un total de cinco millones y medio de boletos llevarán por toda España a los pacientes con esta enfermedad rara, que conlleva varias anomalías congénitas.
Tal y como informó la ONCE este miércoles en una nota de prensa, las características principales de las personas con este síndrome, una entre 100.000 o 125.000, suelen ser un tamaño de cabeza pequeño, pulgares y dedos gordos del pie anchos, unas características faciales típicas, paladar arqueado, y grados variables de retraso generalizado.
La Asociación Española para el Síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT) está compuesta por familiares y amigos de personas con esta enfermedad y pretende ayudar a otras familias que estén viviendo la difícil situación de enfrentarse a la noticia de saber que sus hijos o familiares tienen SRT.
Los cupones de la ONCE los comercializan sus 20.000 agentes vendedores, quienes, gracias al Terminal Punto de Venta (TPV), ofrecen al cliente la posibilidad de elegir el número que más le guste. Además, se pueden adquirir desde la página web oficial de juego de la ONCE (‘www.juegosonce.es’).