Burgos, 31 ene.- Las enfermedades raras, como el síndrome de West, necesitan voluntarios con formación específica como la que se imparte este fin de semana en el Centro de Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos, según ha explicado a Efe Andrea Uceda, responsable de voluntariado de la fundación que trabaja en esa patología.
El síndrome de West se caracteriza por la asociación de espasmos axiales, retraso mental, retardo psicomotor, transtornos de conducta y espectro autista.
Esta enfermedad rara afecta a entre 1 y 1,6 niños de cada 100.000 y, aunque no existen cifras concretas de afectados en España, la fundación aglutina a 350 familias de todo el territorio.
Andrea Uceda ha señalado que el síndrome de West es el tipo más frecuente de encefalopatía epiléptica y "afortunadamente" tiene un diagnóstico "relativamente sencillo y precoz" porque presenta un encefalograma "muy característico" que suele detectarse cuando los niños tienen alrededor de un año.
La enfermedad suele manifestarse en los lactantes que pierden la sonrisa, abandonan la presión de los objetos y seguimiento ocular, se vuelven irritables, lloran sin motivo y duermen peor, además, disminuye el tono muscular y, si la situación se prolonga, el deterioro es importante.
En cuanto se confirma el diagnóstico se pone en marcha el tratamiento médico que puede paliar los efectos de la enfermedad y la intervención terapéutica que se ofrece desde la fundación gracias a la colaboración de 150 monitores voluntarios.
En este sentido, Uceda ha señalado que es imprescindible que todos ellos reciban una formación específica para conocer la enfermedad y cómo reaccionar ante situaciones de crisis "que pueden ser muy variadas" en cada caso.
Por eso la Fundación Síndrome de West ha organizado este fin de semana un curso de formación en el CREER de Burgos, donde se están desarrollando diversas charlas sobre la enfermedad, técnicas de modificación de conducta, medidas de intervención física ante conductas desafiantes o sistemas alternativos de comunicación para los casos en los que se necesita.
Andrea Uceda ha indicado que es "imprescindible" que los voluntarios conozcan los protocolos de actuación en cada caso para "no asustarse", saber cómo intervenir en las crisis epilépticas, si necesitan o no medicación y responder con la rapidez necesaria.
La Fundación Síndrome de West tiene su sede en Madrid y ya han abierto delegaciones en Galicia y Valencia donde se ofrecen distintos tratamientos terapéuticos para mejorar, entre otras cosas, el desarrollo motriz y psicomotriz de los niños.
En este sentido, Uceda ha detallado que se llevan a cabo tratamientos en la piscina, terapias asistidas con animales para el control postural o actividades con música.
Uceda ha destacado asimismo que las familias de los afectados también tienen sus esperanzas puestas en la investigación y el estudio genético que está desarrollando la Fundación.
El estudio genético se encuentra ya en su segunda fase y espera que "en breve" puedan ofrecerse resultados.
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