Sábado, 21.10.2017 - 03:39 h

España es el país del mundo donde nacen menos personas con Síndrome de Down

  • En el dia mundial del Síndrome de Down, colectivos de familiares critican el sesgo de ciertos test de embarazo.
  • Sólo un 50% de estudiantes de Secundaria con Sindrome de Down están integrados en clase y únicamente 700 trabajan en un entorno empresarial ordinario en España.
Traspasar la 'barrera' laboral, meta de las personas con síndrome de Down

España, con un ratio de una persona con Síndrome de Down por cada 1.600 nacimientos, es el país de todo el mundo que presenta el dato más bajo. En el Día Mundial del Síndrome de Down, España con una población estable de 35.000 personas con trisomía 21, es el país del planeta con menor número de personas con esta discapacidad intelectual.

De acuerdo con Agustín María, gerente de la federación Down España -creada en 1991 y que agrupa a 88 entidades repartidas por toda la geografía nacional que trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down- la razón fundamental que explica que este ratio sea el más bajo del mundo reside en los protocolos de diagnóstico prenatal del feto entre las mujeres embarazadas que incluye pruebas rodeadas de polémica como la amniocentesis.

"Creemos queel diagnóstico prenatal tiene una clara orientación eugenésica, por no añadir que tiene un importante sesgo genético. El ratio en España es el doble, por ejemplo, que en países donde no existe ningún tipo de legislación en torno al aborto, cuya proporción se sitúa en un niño con Síndrome de Down por cada 800 nacimientos", apunta Matía.Tres pruebas

En España se realizan tres pruebas para detectar las denominadas como anomalías del feto entre las que se incluye la trisomía 21. La más habitual es el triple cribado o screening que ofrece a la embarazada un valor númerico -entre 1 y 10- que informa deun riesgoasociado al futuro bebé. Estosriesgosincluyen la alteración cromosómica que produce el Síndrome de Down.

Si estos marcadores resultan altos para el feto, se le brindan a los padres dos pruebas posibles. Una de ellas es laamniocentesisque consiste en una punción en la pared abdominal para extraer líquido amniótico en el que flota el feto para analizar una gran cantidad de células fetales. Tiene una fiabiliad cercana al 100%en la confirmación o descarte de la presencia de defectos cromosómicos en el feto.Otra posibilidad es el análisis genético, actualmente sólo disponible en la sanidad privada, y cuyo coste oscila entre los 700 y los 900 euros. Se pensó que este test acabaría por desterrar la amniocentesis de las pruebas médicas prenatales pero su alto precio lo ha evitado.

Down España considera que la posibilidad de aborto en la semana 22 poranomalías del fetoque permite la legislación española es discriminatoria hacia las personas con Sindrome de Down en particular y discapacidad intelectual en general. "Así lo hemos denunciado ante la ONU", apunta Matía, "y Naciones Unidas ha instado a nuestro país a modificar este aspecto de nuestra Ley del Aborto.

"Nuestra experiencia nos dice que mayoritariamente las mujeres a las que se les comunica un riesgo alto de Síndrome de Down acabanabortando. Lo que reclamamos a los profesionales de la Medicina es una información neutra y equilibrada a las embarazasas, una información que ayude a su capacidad de decisión. Lamentablamente en muchas ocasiones esto no ocurre y los diagnósticos prenatales acaban siendo impuestos con una información insuficiente para los padres", asegura Agustín Matía.

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En Educación Infantil y Primaria, la integración en los colegios de los chavales con Síndrome de Down es del 80%, un porcentaje que se reduce al 50% en Secundaría a medida que aumentan las dificultades para el aprendizaje de las personas con trisomía 21.

"Los problemas de acceso a la Educación Secundaria tienen mucho que ver con la presión que impone el propio sistema educativo", asegura Matía. El gerente de Down España apuesta "como la ONU o la Unesco" por el denominado "inclusismo educativo", esto es un aula donde los estudiantes no sean segregados en virtud de su discapacidad intelectual. De acuerdo con Matia, se trata de aplicar "didácticas inclusivas" mediante prácticas como "el trabajo en equipo, la gestión de proyectos en común y la coperación y, claro, no siempre es fácil para el profesorado".

La presión del sistema educativo da lugar incluso a situaciones rocambolescas con algunos padres que se resisten a ser derivados a centros de educación especiales y después resultan juzgados por abandono escolar de los hijos. En definitiva, aclara Down España, se trata de evitar con el manido concepto del "pelotón de los torpes" en la medida en que aunque los alumnos ocupen la misma aula "el trato y los currículos educativos no deben ser diferentes".

Por otra parte, la Universidad no debería ser el objetivo fundamental de los estudiantes con Síndrome de Down. "Allí encontramos hoy a cuatro alumnos universitarios con trisomía 21, son casos singulares con un entorno de apoyo familiar loable", precisa Matía que considera la Formación Profesional como la meta real a la que deben aspirar estas personas.

"Debemos centrarnos en la FP porque presenta ante todo un buen enfoque inclusivo, centrado en las prácticas laborales y la adquisición de competencias básicas. Se trata de una educación adaptada a sus capacidades", aseguran desde Down España. En este sentido, los programas de formación en hostelería "que funcionan muy bien" deberían servir como ejemplo.

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Son 24.000 personas con trisomía 21 (Alrededor de un 15% de los que están en edad de trabajar) las que trabajan en centros especiales de empleo segregado, un número de trabajadores con Síndrome de Down que se reduce drásticamente hasta los 700 empleados si desarrollan su trabajo en entornos empresariales ordinarios. Limpieza, camareros, reponedores de almacenes, talleres... suelen ser sus empleos más habituales.

"Nosotros creemos -apunta Matía- que el mejor modelo laboral para las personas con trisomía 21 es el empleo con apoyo de un preparador laboral, que acompañan, supervisan y aseguran la inserción en la empresa del trabajador con Síndrome de Down. Es el modelo que mejor se adapta a sus necesidades", explica el gerente de Down España.

Sin embargo -protesta Agustín Matía- se le presta poco apoyo económico en comparación con los centros especiales. "Es un error", opina Matía, "no se trata de tener a todos los empleados con Síndrome de Down trabajando juntos en un taller o en un vivero. Agruparlos a todos es un enfoque equivocado, ese no es el camino a seguir. No proporciona una inserción en la vida real", sentencia.

Aunque hay sobrados motivos para la celebración en el Día Mundial del Síndrome de Down aún queda mucho camino por recorrer para romper todas las barreras educativas y sociolaborales, porque parece claro que 'La vida no va de cromosomas".

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