LA UE PONE EN MARCHA REDES EUROPEAS DE REFERENCIA PARA COORDINAR ESFUERZOS CONTRA LAS ENFERMEDADES RARAS

El comisario europeo de Salud y Seguridad Alimentaria, Vytenis Andriukaitis, informó este martes de que mañana comenzarán a funcionar las redes europeas de referencia (RER), con el objetivo de poner “en conexión los conocimientos y la pericia considerables de la UE actualmente desperdigados por los diferentes países” para hacer frente a las enfermedades raras.
Un total de 24 RER temáticas, que reunirán a más de 900 servicios sanitarios altamente especializados de 26 países, comenzarán a colaborar en una amplia gama de cuestiones, como trastornos óseos, enfermedades hemáticas, cánceres infantiles o inmunodeficiencias.
Andriukaitis declaró que “hoy es el Día Europeo de las Enfermedades Raras, y por ello me complace especialmente poner en marcha las redes europeas de referencia”, y aseguró estar “convencido de que las RER pueden iluminar el camino para las personas que padecen enfermedades raras, permitiendo avances que puedan cambiarles e incluso salvarles la vida”.
“Como médico, he sido testigo con demasiada frecuencia de historias trágicas de pacientes con enfermedades raras o complejas que se quedaban sin saber qué hacer, a veces sin poder encontrar un diagnóstico exacto ni recibir un tratamiento”, detalló Andriukaitis.
La reunión a esta escala de los mejores especialistas de la UE espera beneficiar cada año a miles de pacientes con enfermedades que requieren una concentración particular de atención sanitaria altamente especializada en campos médicos en los que escasean los conocimientos teóricos y prácticos apropiados.
Las redes europeas de referencia son redes virtuales que reúnen a proveedores de asistencia sanitaria de toda Europa para hacer frente a dolencias complejas o raras que requieren un tratamiento altamente especializado y una concentración de conocimientos y de recursos.
30 MILLONES PACIENTES EN LA UE
Su establecimiento se basa en la Directiva de la UE relativa a la aplicación de los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria, que también hace que sea más fácil para los pacientes acceder a la información sobre asistencia sanitaria, aumentando así sus opciones de tratamiento.
Las RER se apoyarán en herramientas de telemedicina europeas transfronterizas y podrán beneficiarse de diversos mecanismos de financiación de la UE, como el Programa de Salud, el Mecanismo ‘Conectar Europa’ y el programa de investigación de la UE 'Horizonte 2020'.
Son enfermedades raras aquellas que afectan, a lo sumo, a cinco de cada 10.000 personas. En conjunto, entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras condicionan la vida diaria de unos 30 millones de personas en la UE, muchas de ellas niños. Estas enfermedades pueden causar problemas de salud crónicos y muchas de ellas son mortales.