Feder reclama la puesta en marcha inmediata de los centros de referencia para enfermedades raras

Jordi Cruz, representante de investigación y formación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió este jueves,al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que impulse cuanto antes la puesta en marcha de los Centros de Referencia de Enfermedades Raras.
Cruz realizó esta petición hoy que se conmemora el Día Mundial de Enfermedades Raras, unas patologías que afectan a tres millones de españoles.
"Necesitamos ya esos centros de referencia. Hemos elaborado 13 puntos reivindicativos en relación con la problemática de las enfermeddes raras pero uno de los más importantes es el referido a los centros de referencia, el lugar donde se pueden dirigir los pacientes, para ser atendidos. Es algo primordial porque evitaría el trasiego de una ciudad a otra para llegar a tener un diagnóstico certero".
Asimismo, el portavoz de Feder destacó que también es fundamental que "el paciente tenga la posibilidad de poder salir a otro país donde pueda ser visto cuando sean patologías muy raras y no tengamos expertos aquí. Que estos desplazamientos no repercuta en las familias".