Fundación once participa en la v carrera por la esperanza de las personas con enfermedades raras

Fundación ONCE se une a la V Carrera Solidaria por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se celebra el próximo 16 de marzo en Madrid bajo el lema ‘Tú corres, nuestros derechos avanzan’. Su objetivo es unir a todos por una misma causa y dar visibilidad y apoyo a las personas que padecen enfermedades raras y a sus familias.
Con motivo de la conmemoración, el pasado 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Feder pone en marcha, un año más, una actividad que combina el deporte, la salud, el ocio y la diversión con la solidaridad hacia todas las personas que en España sufren una enfermedad poco frecuente.
La carrera, que en años posteriores ha congregado a más de 3.000 personas, cuenta con la colaboración de Shire, Grupo DIA, KIA y Fundación ONCE, y constituye el acto principal de movilización de la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que Feder organiza desde el mes de febrero por toda España.
Con la Casa de Campo como telón de fondo, todas las personas solidarias e interesadas en el ‘running’ tienen una cita solidaria con las personas con enfermedades poco frecuentes.
La Carrera pretende ser un punto de encuentro de amigos, familias, asociaciones, corredores, instituciones, empresas y fundaciones. Todos unidos por una misma causa. Además, desde el año pasado, los niños también pueden participar en la carrera de niños, que tendrá una distancia de 700 metros.
La inscripción cuesta 8 euros con camiseta, chip desechable y productos de avituallamiento. Para los niños, el precio es de 3 euros y, además de la camiseta y avituallamiento, al llegar a la meta se les entregará una medalla de regalo.
Además, para amenizar la jornada, se organizarán actividades lúdicas, deportivas e infantiles, en horario de 10.00 a 13.00 horas, en las que Fundación ONCE colaborará con una carpa en la que habrá una ludoteca infantil y se desarrollarán talleres destinadas a los más pequeños, como Cuentacuentos o Pintacaras.
FUNDACIÓN ONCE Y FEDER SE UNEN POR LA INCLUSIÓN
En el marco del Día Mundial, y con el objetivo de promover y facilitar la inclusión social y la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, Feder y Fundación ONCE establecieron un marco general de colaboración en iniciativas para impulsar la promoción de la defensa y el ejercicio efectivo de los derechos de las personas con enfermedades raras y sus familias, atendiendo a la legislación nacional e internacional en vigor.
Esta colaboración implica el fomento por parte de ambas entidades de la formación para el empleo, la inclusión laboral y la promoción de la accesibilidad universal y el diseño para todos como herramienta fundamental para el ejercicio efectivo de los derechos del colectivo. Asimismo, contempla la colaboración en actividades conjuntas de difusión, sensibilización, formativas, de orientación, de cultura y ocio, con el objetivo de favorecer la inclusión social así como luchar por la defensa de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes mejorando su calidad de vida.
Desde Fundación ONCE ya se han llevado a cabo proyectos de concienciación y sensibilización sobre la importancia de estas patologías. Entre ellos se encuentra la pancarta solidaria más larga de España a favor de las personas con enfermedades poco frecuentes en la que han colaborado más de 5.000 personas.
Compuesta por más de 500 metros de tela, esta pancarta ha recogido mensajes, dibujos y palabras de apoyo de distintas puntos de España con el fin de crear un mensaje solidario y esperanzador para las personas con enfermedades raras y sus familias.