Son nueve años sin abrazos. Nueve años sin poder sentir un perfume, pisar un césped o escuchar la voz de un amigo por el teléfono. Todas esas actividades cotidianas ponen en riesgo la vida de Elvira Roda, una valenciana de 35 años que lucha contra la Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Pero su odisea está cerca de acabarse.
El drama de esa española ha motivado a su familia y a sus amigos a impulsar una campaña para que el Ministerio de Sanidad reconozca la SQM como enfermedad. Quedan poco menos de tres mil firmas para que la petición "HelpElvira", en la plataforma Actuable, llegue a manos del gobierno. Hasta la fecha más de 56 mil personas le han mostrado su apoyo.
"Aunque no puede usar móviles o internet a causa de su sensibilidad a los aparatos electromagnéticos, Elvira está informada y muy agradecida. Para ella, es un estímulo y una esperanza para seguir aguantándolo", ha afirmado Javier Valiente, amigo y portavoz de la joven.
"Lo que más deseo es poder vivir, trabajar y ayudar, ser parte activa de esta sociedad y que nadie llegue a este límite de aislamiento y soledad. Porque a cualquiera le puede pasar", pide Elvira en una carta publicada en su sitio web.
La vida en una isla desierta
Elvira vive cerca del mar de Valencia porque el aire puro le beneficia, aunque parezca habitar una isla desierta. Poquísimos familiares pueden visitarla y si lo hacen bajo unas reglas de higiene muy estrictas. Se comunica con el mundo a través de su madre, que transmite sus mensajes.
La SQM es una alergia crónica. Pero su caso es de los más graves. No puede tener contacto con el agua, el aire, la comida o los productos de higiene impregnados de sustancias químicas, pues le causan espasmos, fotofobia y un dolor extremo.
Como la SQM todavía no está en la lista oficial de enfermedades de la Organización Mundial de la Salud, el gobierno todavía se resiste a incluir su tratamiento en la Seguridad Social.
Una esperanza
Hace cuatro meses la burbuja de Elvira se llenaba con un aire de esperanza, el Ministerio de Sanidad publicó un consenso sobre la Sensibilidad Química Múltiple. El documento, pese no reconocía la SQM como enfermedad, sí documentaba sus características e incluía dentro de la Seguridad Social a aquéllos que fuesen capaces de demostrar haber desarrollado la enfermedad a causa del trabajo.
"Es un primer paso, pero hay que trabajar en protocolos de tratamientos con urgencia. Además de Elvira, hay más personas en aislamiento total y desamparadas, aunque no sabemos cuántas", advierte Javier Valiente.
Mientras esperan, los pacientes pagan el tratamiento de su bolsillo o dependen de donaciones, como Elvira. Así ella ha conseguido pasar tres años en los Estados Unidos.
Su salud mejoró pero tuvo que volver a España porque sus ingresos escasearon. Ahora su única esperanza está en el cambio de postura del Gobierno.
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