Martes, 17.09.2019 - 07:35 h

La Princesa de Asturias inaugurará VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras

La Princesa de Asturias Doña Leticia y el presidente de la Comunidad Autónoma de Murcia, Ramón Luis Valcárcel, inaugurarán el próximo viernes en Totana (Murcia) el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que acogerá por primera vez el encuentro iberoamericano de estas enfermedades, informa la Comunidad.

Murcia, 14 oct.- La Princesa de Asturias Doña Leticia y el presidente de la Comunidad Autónoma de Murcia, Ramón Luis Valcárcel, inaugurarán el próximo viernes en Totana (Murcia) el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que acogerá por primera vez el encuentro iberoamericano de estas enfermedades, informa la Comunidad.

Más de 400 congresistas, representantes de 60 asociaciones de enfermos e investigadores médicos, procedentes de 11 países americanos y cinco europeos, se reunirán desde el viernes en el municipio de Totana para participar en este congreso.

Además, en este marco, se celebrará el primer Simposium Internacional de Lipodistrofias, una enfermedad sobre la que investigadores murcianos del hospital Virgen de la Arrixaca y de un hospital de Santiago de Compostela son líderes mundiales en la búsqueda de una solución.

El congreso está organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras y la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D'Genes).

El objetivo es normalizar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas con enfermedades poco frecuentes y para ello, el encuentro acogerá a familias y afectados con patologías poco frecuentes, así como a los principales expertos en la materia, informa la organización del evento.

La inauguración contará además con el presidente de FEDER, Juan Carrión, y la presidenta de D'Genes, Naca Eulalia Pérez de Tudela.

Por otra parte, habrá una mesa de testimonios de enfermedades raras, moderada por la presidenta de D'Genes, en la que cuatro personas hablarán sobre sus experiencias, y un grupo de ayuda mutua denominado "Papeles Escondidos", de la delegación extremeña de FEDER, que llevará a cabo una representación teatral.

La conferencia inaugural será pronunciada por Teresa Pampols, Consultor Senior de la Sección de Errores Congénitos del Metabolismo del Servicio de Bioquímica y Genética Molecular del Hospital Clínic de Barcelona, quién hablará sobre "Las bases de datos de laboratorios clínicos de diagnóstico de enfermedades raras como valiosa herramienta de información para todos los implicados."

La imagen de las enfermedades minoritarias en los medios de comunicación españoles será abordada por expertos como Antonio María Bañon y Juan Manuel Arcos, de la Universidad de Almería; Josep Solves, de la Universidad Cardenal Herrera, y Sebastián Sánchez, de la Universidad de Sevilla.

Entre las ponencias que se llevarán a cabo se encuentra la mesa redonda bajo el título "Acercando el laboratorio a la calle", en la que se tratarán temas como el trabajo de un biólogo molecular, las lipodistrofias genéticas y adquiridas, o los medicamentos huérfanos.

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