Los jóvenes con cáncer ya tienen una web adaptada a sus necesidades

Madrid, 7 may.- Los jóvenes y adolescentes españoles con cáncer ya tienen a su disposición la primera página web elaborada por y para ellos, junto con la ayuda de numerosos expertos, un sitio en el que podrán disponer de toda la información que necesiten sobre su enfermedad.

Según se explica en la propia web, "a veces hablar de cáncer asusta; no ponerle palabras y no entenderlo hace que dé todavía más miedo. Con esta página pretendemos que encuentres un compañero de viaje, un compañero que recoge a todos los que en él vamos, intentando hacer que sea, por lo menos, comprensible".

En España no existen hospitales de referencia, especialistas, tratamientos o ensayos clínicos específicos para este segmento poblacional denominado "adolescentes y adultos jóvenes", que engloba a pacientes de entre 14 y 34 años, aproximadamente, y que en países como EEUU, Francia, Alemania o Inglaterra ya cuentan con unidades específicas y protocolos integrales de actuación.

Diversos estudios e investigaciones científicas demuestran que la tasa de supervivencia de éstos jóvenes es mayor si son tratados con protocolos pediátricos que si reciben tratamientos de adultos, algo que, en el caso del sistema sanitario español, no siempre ocurre.

Para intentar paliar, en parte, esta situación nace la web www.adolescentesyjovenesconcancer.com, una completa web en la que los jóvenes afectados, y toda persona interesada, pueden encontrar toda la información médica que necesiten, de la mano de algunos de los mejores expertos como el jefe de Onco-Hematología pediátrica del Hospital Niño Jesús de Madrid, Luis Madero, así como noticias, testimonios, ayuda, novedades.......

Además, junto con la web nace la Asociación Española de Adolescentes y Adultos Jóvenes con Cáncer (AAA), fundada para aunar esfuerzos, optimizar recursos y crear protocolos de actuación y centros de referencia.

Así, las necesidades, derechos y mejoras para el tratamiento y atención a los adolescentes y jóvenes con cáncer estarán representados en la AAA tanto por profesionales que trabajan en un ámbito científico u hospitalario, como por pacientes que hayan o estén pasando por esta enfermedad y por fundaciones o asociaciones relacionadas con el cáncer infantil y adulto.

Tal y como explica el doctor Madero en la nueva web, el cáncer puede ocurrir en cualquier etapa de la vida de las personas y su incidencia en niños y adolescentes es menor que en adultos.

En España se diagnostican anualmente aproximadamente 1.300 casos de cáncer infantil, de los que una tercera parte, aproximadamente 450 casos, afectan a adolescentes entre 15 y 19 años.

Son pacientes difíciles de diagnosticar dado que a esas edades no suelen frecuentar el médico y, una vez diagnosticados, también son difíciles de tratar, tanto por la necesidad de un tratamiento específico, como por el momento vital que atraviesan.

Carecen de un centro de referencia adaptado a sus necesidades, donde puedan relacionarse entre ellos, con acceso a Internet y a las redes sociales, con personal especializado en sus enfermedades y con psicólogos formados para ayudarlos, porque según los expertos, en la tasa de supervivencia no solo influye el tratamiento, sino también el hábitat y el estado anímico del paciente.

Estas son algunas de las razones que han movido a varios expertos y asociaciones como la Fundación Caíco de ayuda y cooperación al cáncer infantil, la Asociación Española de Adolescentes y Adultos Jóvenes con Cáncer (AAA), la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) y el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús a crear y colaborar en la web, que será presentada mañana de forma oficial.