Madrid. Feder reclamará hoy en la asamblea un acceso “real” a los tratamientos para las enfermedades raras

La delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) propondrá este miércoles a los diputados de la Asamblea de Madrid la adopción de una serie de medidas que garanticen el acceso “real” a diagnóstico y tratamiento.
Feder indicó en una nota que la necesidad de implementar esta propuesta en la Comunidad de Madrid surge con el fin de asegurar el acceso real y efectivo a los procedimientos sanitarios, mejorando registros, información y atención hacia las familias, independientemente de sus recursos.
El acto busca transmitir “lo que significa vivir con una enfermedad rara no diagnosticada", así como "trasladar la importancia que supone el acceso a un tratamiento adecuado, sin que esto se vea influenciado por cuestiones económicas y familiares”.
Feder señala que la definición de la patología se sitúa en una media de cinco años, tiempo que supone, en el 30% de los casos, el agravamiento de la enfermedad. Por ello, para ejemplificar y reforzar la necesidad de apostar por planes capaces de mejorar esta situación, el acto contará con la presentación de dos testimonios.
Además, intervendrán todos los portavoces de la Comisión de Sanidad de los grupos parlamentarios de la Asamblea de Madrid, así como el presidente de la Asamblea, José Ignacio Echevarría, y el consejero de Sanidad de la Comunidad, Javier Maldonado.
Asimismo, la doctora Rocío Rodríguez Díaz, especialista en neuropediatría del Hospital Universitario de Fuenlabrada, hablará sobre la importancia que tiene el diagnóstico precoz.
Por su parte, la delegación de Feder Madrid entregará dos reconocimientos a la labor llevada a cabo en favor de las enfermedades raras por la Fundación Inquietarte y la galería de arte Siluro Concept, en las personas de Jesús Pozo y Juan Loste.
El acto concluirá con la intervención de la delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras en Madrid, María Elena Escalante.