Madrid. La comunidad identifica en una guía los hospitales que tratan enfermedades poco frecuentes


La Comunidad de Madrid ha elaborado una guía, incluida en el Portal de Salud de la web autonómica, que identifica los hospitales en los que se tratan 15 enfermedades poco frecuentes seleccionadas por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
El consejero de Sanidad, Javier Fernández-Lasquetty, declaró en la presentación de la guía, que tuvo lugar este martes en el Hospital Niño Jesús de la capital, que “se irá ampliando” el número de patologías registradas por el Gobierno autonómico.
Los centros son clasificados según el número de casos atendidos de cada patología, con el objetivo de identificar el hospital con mayor experiencia de diagnóstico de cada enfermedad y así permitir la libre elección del centro, aseguró Fernández-Lasquetty.
Además, la guía interactiva, elaborada con la colaboración de Feder, la Dirección General de Atención al Paciente, la Dirección General de Hospitales y la Dirección General de Sistemas de Información, incluye enlaces a la página web del hospital seleccionado, así como a las asociaciones de enfermos.
Actualmente, Madrid cuenta con 35 grupos de diagnóstico de enfermedades raras y 30 grupos de investigación en el área de enfermedades genéticas, con más de 100 proyectos de investigación activos.
Las enfermedades raras tienen una prevalencia menor de cinco casos por cada 10.000 habitantes, carecen de tratamiento efectivo, se desconocen las causas y existen datos epidemológicos escasos sobre ellas.
En la actualidad se calcula que existe un total de 8.000 enfermedades raras y que tres millones de españoles padecen alguna de ellas.

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