Mato anuncia la creación de un mapa de recursos sobre enfermedades raras


La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, afirmó este jueves, Día Mundial de las Enfermedades Raras, que estos problemas de salud poco frecuentes contarán en España con un mapa de recursos para que las familias dispongan de indicaciones concretas sobre dónde acudir desde el momento mismo en que reciban el diagnóstico médico.
Mato hizo este anuncio en la parte final de la reunión mantenida con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares (Afem) y la Fundación Isabel Gemio, con motivo de la celebración del día mundial de las patologías poco frecuentes.
En su intervención, la titular de Sanidad recordó que 2013 es el Año Español de las Enfermedades Raras y desgranó el calendario de actividades y eventos que Gobierno y asociaciones han preparado para celebrarlo.
Se refirió al mencionado mapa, que pretende ser la recopilación de los recursos existentes en España para hacer frente al diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras, más de 7.000, según los expertos, al tiempo que una guía para las familias afectadas.
Sanidad preparará también, con la ayuda de expertos y asociaciones de pacientes, una hoja de ruta de derivación asistencial, en respuesta a la demanda de los afectados.
DISCAPACIDAD
Y puesto que una consecuencia de los problemas de salud poco frecuentes es a veces la discapacidad que provocan, se dará formación específica sobre ellos a los evaluadores de la discapacidad, que recibirán cursos a lo largo del año, tutelados por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos.
El objetivo de esta medida es, según explicó la ministra, que exista un criterio único a la hora de determinar el grado de discapacidad y garantizar, al mismo tiempo, el acceso a los servicios a los que se tenga derecho por ser una persona con discapacidad.
Dentro del eje científico del calendario del Año Español de las Enfermedades Raras figura la celebración, en torno al mes de octubre, de un congreso nacional sobre estas enfermedades en el que los expertos abordarán los principales avances registrados en la investigación de estos problemas de salud.
PLANO SOCIAL
Ya en el plano social, el Gobierno dedicará el Día de la Familia, en junio, a los afectados por enfermedades poco frecuentes, de forma que la realidad de los tres millones de enfermos que se estima que hay en España llegue a la sociedad, que recibirá también campañas informativas en la misma línea.
El Año Español de las Enfermedades Raras contará también con un sello, elaborado de forma altruista por un grupo de diseñadores, y con un lema: 'Días extraordinarios para personas extraordinarias'.
El año terminará con un telemaratón que recogerá fondos destinados a la investigación y con un evento deportivo con el mismo fin, en el que las asociaciones están trabajando ya.
El diseño de este calendario de eventos sitúa a España "en el buen camino", a juicio de Antonio Álvarez, presidente de Afem, quien afirmó en el acto celebrado con Mato que los afectados harán todo lo que esté en su mano para dar visibilidad a las enfermedades raras.

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