Pacientes de lipodistrofia exigen la creación de unidades de referencia a nivel mundial

La Asociación Española de Lipodistrofias (Aelip) exige la creación de unidades de referencia a nivel mundial para atender de forma integral a los pacientes con esta patología.
Coincidiendo con el Día Mundial de las Lipodistrofias, que se celebra este lunes, la asociación ha redactado un manifiesto en el que, bajo el título ‘Por una mejora de la calidad de vida de las personas con lipodistrofias y sus familiares’, reivindica que esta patología sea considerada una prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privadas.
Además, pide el establecimiento de un mapa de expertos en lipodistrofias a nivel mundial y la adopción de medidas concretas para asegurar el acceso a medicamentos de “uso vital” para las familias.
En el escrito, los pacientes reivindican también el impulso de la investigación de su enfermedad y, en concreto, la consideración de la investigación en lipodistrofias como un tema prioritario en la convocatoria Horizon 2020 de la Comisión Europea, a la vez que piden a los gobiernos europeos medidas que garanticen la atención a las personas con esta patología que requieran su traslado a otro Estado miembro.