Se buscan embajadores para los afectados por “piel de mariposa”

La Asociación Afectados Piel de Mariposa, Debra España, denunció este miércoles el olvido y la discriminación que las personas con enfermedades raras sufren en comparación con otros pacientes con patologías comunes.
Por ello, Devra España busca 227 embajadores (uno por cada afectado que hay en el país), a fin de que "hablen de esta patología, difundan sus necesidades y contribuyan a conseguir apoyo económico".
Hasta la fecha se han logrado 167 socios, por lo que solo faltan 60, apuntó Debra, que lanzó esta iniciativa con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 28 de febrero.
La piel de mariposa o Epidermólisis Bullosa (EB) es una enfermedad genética e incurable, que produce ampollas y heridas severas (con aspecto de graves quemaduras) en la piel y las mucosas de los afectados.
Se da en uno de cada 200.000 recién nacidos, cuya piel es tan delicada y frágil como las alas de una mariposa, de ahí el nombre popular.
Según Debra, el 76% de los afectados en España se ha sentido alguna vez discriminado, a causa del desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos.
Las personas con EB padecen ampollas, grandes extensiones del cuerpo con heridas, heridas crónicas o infectadas y extrema fragilidad de la piel, por lo que precisan una gran cantidad de materiales de cura.
Así, pese a que los enfermos solo pagan el 40% de estos medicamentos, su gran utilización provoca un alto impacto en las economías familiares, por lo que Debra solicita la gratuidad total con resultados desiguales, según las comunidades Autónomas.
Bajo el lema "por la igualdad de oportunidiades para las personas con enfermedades poco frecuentes", Debra España reclamará el próximo 28 de febrero "equidad" para estos pacientes en la asistencia sanitaria; los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios y los derechos sociales básicos como educación, vivienda y empleo.