Noah (21): "En la UCI el tiempo se para y la gente se muere en la cama de al lado"

Una sonrisa vale doble cuando florece a pesar del dolor. La de Noah Higón ha fondeado tempestades. "Tengo más vidas que un gato". Esta joven de 21 años vive siempre en travesía. De casa al hospital. De clase al baño cuando las náuseas no ceden. La media luna permanece imborrable en la boca de la autora de 'De qué dolor son tus ojos' al otro lado del teléfono. El libro es pura realidad. La de las horas en un cuarto de hospital. La de no saber si habrá mañana. La de una joven que, a la edad en la que una empieza a vivir, ya se ha enfrentado a la muerte. 

Noah concilia sus estudios de Ciencias Políticas con un máster en supervivencia. Ha pasado quince veces por quirófano. "Tengo un mapa de cicatrices en el cuerpo que significan vida". Sufre siete enfermedades raras: el síndrome de Ehlers Danlos, el del cascanueces, el de Wilkie, el síndrome de comprensión vena cava inferior, el de May-Thurner, el de Raynaud y gastroparesia. Una lista inteligible para el común de los mortales... y ese es precisamente su mensaje. "Me gusta que la gente pregunte, explicar lo que tengo. Es importante que se sepa que estamos aquí, que no queremos que se nos prejuzgue... y que necesitamos a la Ciencia".  

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La oleada desde la UCI: "De una guardia a otra hemos cuadruplicado las camas"

"Lo más duro que he vivido es despedirme de mi familia para entrar en una UCI". Ocurrió a principios de octubre. A Noah no le dieron a elegir. "Me dijeron que mi corazón estaba muy acelerado. No podía respirar. Debían intubarme o sería el fin". La joven se despidió de sus padres, su amarre en cada oleaje. "Mi padre no paraba de llorar. Éramos conscientes de que aquella podía ser la última vez que nos viésemos". Noah relata sin titubear su último viaje a los infiernos. "El día 8 me volvieron a operar y después me sedaron e intubaron. Pasé más de una semana en la UCI, hasta el día 13, por culpa de una sepsis.... y sin saber si saldría de allí"

Noah lamenta que aún haya jóvenes que se salten las restricciones contra la Covid, arriesgándose a acabar en el lugar que ella acaba de abandonar. Como una nueva transición hacia una más de sus siete vidas. Sabe que, cuando uno ocupa una cama de intensivos, tiene muchas posibilidades de no salir de ella. "Vi morir a dos personas en las camas de al lado, fui testigo de cómo vinieron los de la funeraria, cómo prepararon los cuerpos, cómo se los llevaron". La UCI no es un juego. "Lo que se vive allí te marca para siempre".

"En la UCI no pasan las horas"

Noah describe la unidad de críticos como una "soledad perenne". "No quiero pensar cómo será para los contagiados. Allí te sientes inmensamente solo, pese al contacto de las enfermeras y alguna que otra visita de la familia. No me imagino cómo lo aguantarán los pacientes del virus, sin nadie que les coja de la mano". Y es que en la UCI el tiempo va a otro ritmo. "Uno cierra los ojos y los abre pensado que ha pasado una hora... pero el reloj te devuelve a la realidad y sus manecillas apenas se han movido". También es allí donde el calor de las batas blancas, que se mueven a contrarreloj para frenar a la muerte, es más potente.

Sobre las protestas de los sanitarios, Noah lo tiene claro. "Están totalmente justificadas. La carga de trabajo es tan enorme que, a veces, cuando el médico viene a verme apenas tiene cinco minutos para atenderme. Mi historial se remonta a los 12 años... no me da tiempo a contarlo todo". Precisamente, el tiempo que les falta a los especialistas es el que les sobra a los enfermos crónicos. 

Miguel Hernández, Joaquín Sabina, Pedro Salinas... las voces de aquellos que, antes que ella, pusieron nombres y apellidos a la parte más humana de la vida, forman la banda sonora de sus esperas en el Hospital La Fe de Valencia. Las mismas que nutren su relato de metáforas que dan en el clavo. Las que empleó para escribir el relato intermitente de su vida que, solo después, se convirtieron en libro. Pronto, la voz de Noah fue la de muchos. "Cuando me di cuenta del impacto del libro, supe que tenía una enorme responsabilidad y que la sociedad tiene que dejar de mirarse el ombligo, porque hay mucha gente sufriendo". A las redes de Noah fueron llegando mensajes que demostraron la magnitud del problema. También las cifras.

Según las cifras de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), estos pacientes tardan una media de un lustro en dar con el diagnóstico adecuado. Y esto en el mejor de los casos. En el 20% de los casos la incertidumbre supera los diez años. Aún así, el diagnóstico no asegura un tratamiento. "Por eso necesitamos que se invierta en Sanidad... pero, sobre todo, en Ciencia. Sin investigación, solo podemos conformarnos con sobrevivir".