Una familia con un hijo que sufre una enfermedad rara, al borde del desahucio

Víctor Ventura

Madrid, 28 feb.- Hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras, Queralt, madre de Hugo, un niño de ocho años al que le quedan cinco de vida por padecer una de estas dolencias, ruega desesperadamente por un empleo para no quedarse sin su hogar.

"El trabajo que nadie quiera, lo acepto yo", ha llegado a afirmar en declaraciones a Efe Queralt, mientras que su marido, Ernesto, que hasta hace poco trabajaba en la construcción, agrega que está dispuesto a hacer "lo que salga, cualquier cosa".

Este matrimonio, que vive en Villaconejos, a 60 kilómetros de Madrid, está amenazado por un desahucio, ya que las cuentas, simplemente, no les salen. Ambos están en paro desde hace dos años y tienen dos hijos que cuidar: Hugo y su hermano, de tres años.

Hugo sufre de Mucopolisacaridosis tipo 2, una de las enfermedades consideradas raras, y ha desarrollado el llamado "síndrome de Hunter", que le provoca sordera, ceguera, daño cerebral, problemas en articulaciones, inflamaciones en el hígado y en el bazo y cifosis, entre otros daños.

Sus padres ingresan 800 euros al mes por subsidios, tienen una hipoteca de 941 y gastan mensualmente en la farmacia 200, por lo que dependen de la ayuda de amigos y familiares para costear la calefacción, la luz, la ropa y hasta la comida.

Pero desde hace una semana se acuesta con otro problema más: la llamada que tuvo del banco diciendo que en una semana como máximo serían desahuciados por no pagar las cuatro letras que deben, justo, como una broma del destino, el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Ayer recibieron con alivio una llamada del banco para anunciarles que hoy no se ejecutará esa orden que, por el momento, ha sido aplazada, y que además les permitirán la dación en pago y continuar en alquiler en la que hasta entonces era su casa.

El buen gesto de la entidad les permite ganar tiempo para conseguir la única solución definitiva a esta dramática situación: encontrar un trabajo que aleje de sus vidas el fantasma de quedarse sin vivienda, porque eso, entre otras cosas, agravaría la ya delicada enfermedad rara de Hugo.

"Es la única solución", explica Ernesto a Efe, ya que deben 186.000 euros de hipoteca y así pueden "ir al alquiler, pagar casi la mitad y tener algo de dinero para dar más calidad de vida al chico".

"Pero necesitamos algún trabajo porque, si no, en cuanto pase algún imprevisto, en cuatro meses estamos igual", reclama el padre de Hugo. "Nosotros deseamos un empleo. Nunca imaginamos que algún día nos quedaríamos sin nuestra casa", apostilla Queralt.

Si no ocurre un milagro, al pequeño Hugo le quedan cinco años de vida y, por eso, a sus padres les gustaría dedicarle cada segundo para que sea lo más feliz posible.

"Yo con lo que me acuesto todos los días es con que sé lo que va a pasar", comenta en alusión a la previsible muerte de su hijo, y añade que le encantaría que "el tiempo que tenga que ser pudiera dárselo todo" a él, pero reconoce que no puede. "Saber eso y no poder dárselo, para mí es lo más duro", lamenta Queralt conteniendo las lágrimas.

Insiste por ello en que "no hay nada" que necesiten más en este mundo que "un sueldo" que les permita atender a sus hijos y "mucho más a Hugo sabiendo que está enfermo y que le quedan pocos años de vida".

"¿Qué más podemos hacer ya?", se preguntan los padres, para concluir que sólo pueden seguir rogando por que alguien les ofrezca el trabajo que permita a Hugo y al resto de la familia seguir viviendo en el que es su hogar.