Unas 60.000 personas mueren sin recibir los cuidados paliativos que necesitan

Madrid, 8 dic.- Unas 125.000 personas fallecen cada año en España con necesidades de cuidados paliativos específicos -un derecho de todos los ciudadanos y una prestación sanitaria básica en los países desarrollados-, pero la mitad de ellos mueren sin haberlos recibido.

Esa atención médica especializada es fácil de aplicar en los pacientes oncológicos, en los que las fases terminales de la enfermedad son más fáciles de diagnosticar, pero no lo es tanto en otras dolencias, sobre todo en las neurodegenerativas.

Algunas de esas enfermedades, como el alzheimer, amenazan ya con convertirse en auténticas pandemias del siglo XXI; según datos de la Asociación Nacional de Alzheimer (AFALcontigo), en España unas 600.000 personas padecen algún tipo de demencia, una cifra que en el año 2025 superará el millón.

El 10 por ciento de estos pacientes llegan a la fase terminal de la enfermedad necesitando cuidados paliativos, pero la mayoría de ellos la atraviesa bajo el voluntarioso pero único cuidado de un familiar que no siempre sabe si ha entrado en esa estación, lo que puede o debe hacer para mejorar esa atención, o qué cambios y adaptaciones debe realizar.

Se calcula en 180.000 el número de personas que en España se ocupan del cuidado de enfermos de alzheimer en esa fase terminal. Es a ellos, sobre todo, a los que se dirige una iniciativa que han puesto en marcha AFAL y el hospital de cuidados paliativos Laguna de Madrid (el único centro hospitalario de España dedicado monográficamente a ese tipo de asistencia paliativa).

La iniciativa está orientada a formar a los cuidadores sobre cómo mejorar la atención que están prestando, pero pretende también formarles para que sepan introducir pautas de "autocuidado" que pueden evitar su propio desgaste físico y mental.

María cuida de su madre, diagnosticada de alzheimer hace ocho años; "es fundamental que el cuidador, los familiares, estemos bien, porque si tú no estás bien, vas a transmitir al enfermo el nerviosismo", señala en una conversación con Efe, y advierte de que se trata de una carrera de fondo en la que el enfermo y sus familiares sufren un desgaste "físico y emocional" muy importante.

Atender a un enfermo de alzheimer "es como cuidar a un bebé, pero al revés: el niño necesita que cubran todas sus necesidades, pero va creciendo y evolucionando; el enfermo precisa las mismas necesidades mientras sufre una involución".

Encarnación Pérez es enfermera y desde hace años coordina el Centro de Formación del hospital Laguna, desde el que tratan de educar al cuidador. Recuerda que los cuidados paliativos nacieron para tratar el "insostenible" dolor que acompaña a muchas enfermedades oncológicas en sus fases terminales, pero advierte de que en las enfermedades neurodegenerativas es más difícil detectar esa señal que indica que un paciente necesita esa atención específica y especializada.

Mantiene tajante que "siempre" es preferible que sea un familiar o persona próxima quien cuide al enfermo de alzheimer, incluso en la fase terminal, pero considera imprescindible estar adiestrado para ello, y sobre todo conseguir el equilibrio que a su juicio se necesita para prestar los cuidados de una forma adecuada sin sufrir un desgaste físico o psíquico.

Apela además, en declaraciones a Efe, al desarrollo efectivo "y rápido" de la Ley de Dependencia para que los cuidadores dispongan cuanto antes de los recursos económicos que necesitan para atender a sus familiares, y asegura que esas ayudas tardan en algunos casos tanto en llegar al beneficiario que cuando lo hacen el enfermo ha muerto.

La presidenta de AFALcontigo, Blanca Clavijo, lamenta también el desconocimiento que a su juicio existe sobre la necesidad de cuidados paliativos que tienen las personas que sufren algún tipo de demencia.

"Lo primero es que la sociedad se atreva a afrontar esta situación", según Clavijo, que considera "un gran logro" que las personas vivan cada vez más años, pero advierte de que la sociedad debe asimilar que ello conlleva también un incremento de las enfermedades y patologías asociadas a la edad y al envejecimiento.

"Hay que coger el toro por los cuernos y afrontar que el alzheimer puede ser la verdadera epidemia del siglo XXI, que harán falta muchos recursos y que los cuidados paliativos son muy caros".

El director del hospital Laguna, Francisco Bermúdez, incide en muchos de estos argumentos al asegurar que los pacientes oncológicos están "perfectamente localizados" y los médicos prevén con exactitud cuándo necesitan asistencia paliativa, pero que en los no oncológicos es más difícil saber en qué momento son precisos esos cuidados, porque muchos de ellos están en sus domicilios o en residencias.

"Necesitamos una mayor sensibilización social sobre las necesidades de estos pacientes, pero también una mejor formación de sus cuidadores". Ése es el objetivo de la iniciativa que han puesto en marcha.