"Vive. No te limites", el grito de aliento a los enfermos de la sangre

Belén Escudero

Madrid, 24 oct.- Entre tres y cinco personas de cada 100.000 padecen al año los denominados síndromes mielodisplásicos (SMD), un grupo de enfermedades hematológicas, que incapacitan a la médula ósea para producir la cantidad suficiente de sangre y que algunos casos puede derivar en leucemia.

Coincidiendo con la celebración mañana del Día Mundial los Síndromes Mielodisplásicos, la Asociación de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) ha presentado hoy la campaña "Viva. No te limites" para concienciar sobre el acceso a la información y a los tratamientos de los pacientes con estas enfermedades, tan poco conocidas, tal y como reconoce la doctora Carmen Burgaleta.

En España, se estima que pueden sufrir este tipo de enfermedades cerca de 2.000 personas y la mayoría de ellas, como es habitual, son personas que superan la barrera de los sesenta años. Solo el seis por ciento del total de afectados tiene menos de 40 años.

La incidencia de estas enfermedades aumenta, por tanto, con la edad y así lo evidencian las estadísticas: en las personas de 80 a 90 años se dan treinta casos por cada 100.000 habitantes.

Los SMD son "alteraciones de las células blancas y se presentan normalmente con un descenso del número de hemoglobinas, que empieza en forma de anemia. Es un transtorno central de la fábrica de células de la sangre", según ha explicado la doctora.

Pero a ese síntoma pueden seguir otros, como una disminución de la cifra de plaquetas, de glóbulos blancos, o una alteración en sí de los mismos.

Salustiano Buendía, que ha acudido a la presentación de esta campaña y fue diagnosticado de SMD hace siete años, ha contado cómo se le manifestó la enfermedad cuando estaba trabajando y de repente tuvo una trombosis en la pierna derecha.

"Viendo que este proceso seguía estable, mi doctora me recomendó hacerme un análisis de médula, y así me lo diagnosticaron", comenta Buiendía, de 70 años, quien se ha prestado voluntariamente a recibir nuevos tratamientos en investigación durante los últimos tres años.

En principio tomó un nuevo medicamento que en ese momento estaba en trámites para su autorización en Europa. Con él se mantuvo bien hasta hace aproximadamente un año, cuando le aconsejaron comenzar con el proceso de transfusiones de sangre cada mes o mes y medio, con el que continúa.

Uno de los síntomas frecuentes de estas enfermedades es el cansancio y por ello este paciente ha subrayado la importancia de la campaña para dar a conocer la enfermedad.

"Muchas personas que sufren grandes cansancios pueden achacarlo a diferentes motivos, cuando en realidad puede tratarse de un síndrome mielodisplásico", ha aconsejado Salustiano.

"Además de su repercusión física, -ha continuado Buendía recomendando a los enfermos- tienen que pensar en la anímica para superar el agotamiento. La vuelta a la normalidad sólo se consigue recomenzando el día a día".

También ha coincidido con en esa idea Víctor Rodríguez, vicepresidente de AEAL, quien ha hecho hincapié en que "la información no te da la superviviencia , pero si calidad de vida".

Esta campaña tiene como finalidad proporcionar a los pacientes de SMD y a sus familiares de toda la información que necesitan sobre los recursos y tratamientos disponibles, y trabajar para que la edad no sea una barrera en el acceso a ello y a los ensayos clínicos.

AEAL ha programado, además, con motivo del Día Mundial, otra serie de actividades, tal y como ha explicado Alfonso Aguarón, responsable de este proyecto.

Entre ellas, un cortometraje que recoge dos historias opuestas de pacientes en la que se puede ver cómo la información puede determinar la calidad de vida del paciente.

También, desde hoy y hasta el día 27 se puede visitar en el Círculo de Bellas Artes de Madrid una exposición, que lleva el lema de la campaña.

Una exposición con la que, según Aguarón, se pretende aumentar el conocimiento a nivel social de los cánceres onco-hematológicos y, especialmente, de los síndromes mielodisplásicos, unas enfermedades que afectan de forma importante a los aspectos emocionales y sociales de los pacientes y su entorno.