Vivir bajo el estigma de la lepra

(Nueva Delhi, India). Cuando el padre de Arjun Nair descubrió que tenía lepra, tenía tanto miedo de contagiar a sus hijos que los envió inmediatamente a un internado de misioneros. Una década más tarde, Arjun, ahora con 20 años, ha regresado a Delhi. Aún no ha terminado sus estudios y las posibilidades de encontrar trabajo son bastante escasas. "La escuela ofrecía clases hasta segundo de bachillerato, pero había muchos problemas de peleas entre los chicos mayores y decidieron enviarnos a casa", explica Arjun.

Arjun vive en una colonia de leprosos de la zona este de Delhi que incluye los barrios de Tahirpur y New Seemapuri y forma parte de un curioso grupo de leprosos indios de segunda generación: estos jóvenes nunca han tenido lepra, pero siguen atrapados y excluidos de la comunidad porque sus padres fueron víctimas de la enfermedad. Reciben subsidios del Gobierno y a menudo son educados por misioneros cristianos. Pero también padecen todos los problemas sociales que afectan a la gente marginada en otros lugares del mundo, desde los transexuales (hijras) de la India hasta los gitanos europeos, explica Vineeta Shanker, directora ejecutiva de la Fundación de Leprosos Sasakawa India (SILF), en Nueva Delhi. "Han internalizado el rechazo social. Dicen, 'incluso cuando vamos a las escuelas públicas, el profesor nos envía a un rincón. No nos pone nunca en la primera fila. No tenemos amigos, excepto las chicas de nuestra propia colonia'".

En la actualidad, la lepra es una enfermedad curable y mucho menos infecciosa de lo que se creía. El 95 por ciento de la gente está inmune y no se puede transmitir por el contacto casual, como muchos temen. Si bien su erradicación se considera médicamente imposible, el Gobierno "eliminó" oficialmente la enfermedad en 2005, después de aplicar un programa que ha dejado los casos de lepra en uno por cada 10.000 personas. De modo que la única razón para mantener colonias como Tahirpur y New Seemapuri es la ignorancia.

Lamentablemente, de esto hay mucho en la India, lo que explicaría que el país aún tenga más de 1.000 colonias de leprosos. Para esta "segunda generación" de leprosos, el aislamiento es muy duro. Los sentimientos de rabia afectan las relaciones entre padres e hijos, que viven del dinero otorgado por el Gobierno y las limosnas, pero que guardan rencor por el estigma social que conlleva recibir ese dinero.

Al mismo tiempo, su conocimiento del mundo laboral es aún más limitado que el de sus oportunidades. "Los niños quieren hacer las cosas bien, tienen grandes aspiraciones. Todos aquellos con los que hablamos nos dicen 'no quiero un trabajo normal, mal pagado. Queremos al menos 10.000 rupias mensuales (159,75 euros), de otra manera, no nos interesa'", añade Shanker. "Pero tienen muy pocas cosas que les permitan alcanzar esos objetivos".

En 1950, la India declaró el tratamiento de ciertas castas como intocables y la Constitución reserva un 20 por ciento del empleo público para personas de esos grupos sociales. Los leprosos actuales y sus hijos son prácticamente intocables, sin importar la casta a la que pertenezcan. Según un sondeo de 2007 de la Asociación Internacional de la Integración, Dignidad y Avance, las familias afectadas por la lepra son víctimas de una enorme discriminación en la India. Entre las 4.512 personas leprosas encuestadas, 1.259 eran analfabetas. La mayoría de sus hijos no iba a la escuela y sólo el 30 por ciento había llegado a la universidad. El mercado laboral no era fácil y había 712 personas que vivían de las limosnas y otros 994 sin trabajo.

A pesar de las desalentadoras estadísticas, Arjun y otros chicos con los que me reuní en New Seemapuri se muestran decididos y restan importancia a lo que significa vivir en una conocida colonia de leprosos. Los más adultos, como Kaimuddin Khan, de 28 años, y Bhupender Kumar, de 32 años, se han resignado a la idea de que sus vidas probablemente quedarán circunscritas a las fronteras de la comunidad de leprosos. Pero piensan en positivo."Hemos abierto una pequeña tienda con la ayuda de un programa del Gobierno para personas afectadas por la lepra", explica Kumar. "Estamos ocupando ilegalmente esta propiedad, pero como está en la zona de los leprosos, a nadie le importa".

Sin embargo, jóvenes como Tipu Sultan, de 17 años, que estudia cuarto de ESO, aún sueña con que algún día pueda vivir una vida "normal". "Mientras siga estudiando, todo está bien", afirma Sultan. "No creo que vaya a tener problemas porque mis padres tengan lepra. Pero no sé qué pasará en el futuro. Creo que realmente podré encontrar un trabajo, pero no lo sé. Me gustaría trabajar fuera de la colonia, pero no sé si podré".