Ángel Murcia tiene 14 años, una mente inquieta y una condición física sin diagnóstico. En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, su madre, María Jesús, nos recuerda que aquellos menores con patología sin nombre también se engloban en esta consideración: “Son aún más raros, más difíciles de encontrar… o más únicos, según se quiera ver”.
Su hijo comenzó a mostrar síntomas a los ocho meses. Primero fueron movimientos involuntarios de los ojos, y después, un retraso motor centrado, sobre todo, en sus piernas. En la actualidad, camina con muletas y precisa el uso de silla de ruedas en distancias largas. “Cuando empiezas a ver qué pasa algo, solo quieres que te digan qué es”, cuenta María Jesús. Más de una década después, todavía es una incógnita.
Mejorar la calidad de vida
Cuando el diagnóstico o la cura no se presentan, las prioridades de las familias cambian: “Te centras en otras cosas, como tratar los síntomas para mejorar su calidad de vida”, explica la madre de Ángel.
En su caso, busca incansable los centros de referencia que puedan arrojar algo de luz sobre la enfermedad del menor. Aunque viven en una pedanía de Murcia, su caso se trata entre su comunidad autónoma, Madrid y Barcelona: “Es muy importante que Ángel tenga nombre y apellidos, que le pongan cara, no sea un número en un cajón”.
La importancia de las asociaciones
En el caso de Ángel interviene de forma directa la asociación D’Genes, dependiente de la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER). Por segundo año, el Programa IMPULSO de Fundación Mutua Madrileña financiará con 200.000 euros anuales las terapias de 84 entidades pertenecientes a FEDER, entre ellas la asociación que proporciona tratamiento y bienestar a Ángel.
Como en su caso, muchos niños y niñas con patologías poco frecuentes necesitan distintas terapias y productos de ortopedia que mejoran en gran parte su calidad de vida. El dinero del Programa IMPULSO aliviará ese coste a 3.000 familias en una situación donde llegan a invertir, de media, unos 350 euros al mes. “Aunque no llevo la cuenta en el precio de los tratamientos, es bastante dinero. Tener a la Asociación de por sí permite que el gasto se reduzca a la mitad para la familia; con IMPULSO, se consigue además que nadie se quede sin este tipo de servicios si lo necesitan”, explica María Jesús.
Cada familia invierte, de media, 350 euros mensuales en el tratamiento de una enfermedad rara
Estas asociaciones funcionan para muchos afectados como verdaderas familias. “En el momento en el que vieron cómo avanzaba la condición de Ángel, ellos me dijeron: ‘María Jesús, estamos aquí’. Ni siquiera tuve que llamarles”, explica. Ella valora el trato humano de D’Genes, el aprendizaje tras la experiencia, el crecimiento que les ha aportado.
“Desde la pandemia, es lo que más echamos de menos. A veces, cuando estás con todas las personas que forman la asociación, olvidas que estás allí porque en tu familia hay una enfermedad rara”, apunta María Jesús.
La barrera de la Covid-19
Hace un año, Ángel vivió una intervención destinada a proporcionar medicación a su médula para mejorar su condición. Esa operación requería, a partir del mes de marzo, intensificar la fisioterapia para fortalecer las piernas; no obstante, el confinamiento hizo que esa necesidad pasase a un segundo plano, haciendo imposible el tratamiento posoperatorio.
“En el momento en el que levantaron las restricciones, tuvimos mucha suerte”, cuenta María Jesús. “Aunque Ángel no podía salir debido a su condición, la fisioterapeuta de la asociación venía a casa cada día cuando ir al hospital era imposible”.
"Aunque Ángel no podía salir por la Covid-19, una fisioterapeuta de la asociación venía a casa cada día"
La situación generada por la pandemia ha afectado, en mayor o menor medida, a las familias de niños y niñas con enfermedades raras, tanto en los tratamientos como en las condiciones económicas para afrontarlos. Por ello, el Programa IMPULSO pone este año el foco en esas dificultades derivadas de la crisis sanitaria, que ha situado a estos colectivos en situación de vulnerabilidad.
Algunos menores continúan en sus casas para poder hacer frente al virus, necesitando productos extra de apoyo para garantizar su continuidad educativa y terapéutica. Otras familias se enfrentan al riesgo de exclusión social debido a situaciones de desempleo o ERTE. Estas ayudas económicas se dirigen, en gran medida, a estrechar esa brecha en un momento crítico como es el actual.
¿Cómo funciona el programa?
El Programa IMPULSO cuenta con dos modalidades de ayudas. La primera de ellas va destinada a proyectos grupales de las entidades, entre ellos servicios de terapia ocupacional o complementaria, logopedia o fisioterapia prestados por la asociación. La segunda se centra en ayudas individuales directas a familias para que puedan acceder a productos de apoyo, así como servicios de atención directa para el menor y su entorno familiar.
“El Programa IMPULSO supone dar un paso más en nuestro compromiso con las personas, y en especial los niños, que sufren enfermedades poco frecuentes, y que hasta ahora se centraba en impulsar la investigación en esta área, tan olvidada por otras fuentes de financiación”, señala Lorenzo Cooklin, director general de la Fundación Mutua Madrileña.
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