Los pacientes que integran Esclerosis Múltiple España (EME) reclaman una mayor inversión pública en investigación de esta enfermedad, que afecta a unas 47.000 personas en España, de las que el 70% son mujeres, una reivindicación que coincide con la celebración hoy del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM).
‘La investigación nos acerca al final de la EM’ es el lema de esta jornada mundial, en la que esta asociación de pacientes recordó que la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM), formada por 22 equipos de investigadores de siete comunidades autónomas, recibió en el último año 450.000 euros de inversión pública para toda la red, lo que supone el 10% de lo que perciben otros consorcios de investigación en red de países como Alemania.
Por ello, la EME destacó que para seguir adelante con sus proyectos, “cada día resulta más importante la búsqueda de financiación privada, ya que los fondos públicos no llegan para cubrir las necesidades de los equipos". Las organizaciones de personas con EM denuncian "el abandono institucional en el que se encuentran los investigadores”.
Ante esta situación, los propios pacientes, a través del Proyecto M1 de EME, han aportado 50.000 euros a un proyecto de investigación de la REEM para identificar a los afectados por EM progresiva -la forma más grave en que cursa la enfermedad- y que puedan responder a los tratamientos ya aprobados para la esclerosis múltiple por brotes, además de identificar nuevas dianas terapéuticas.
Esclerosis Múltiple España puso en marcha este proyecto en 2013 y desde entonces ya ha recaudado cerca de 350.000 euros para la investigación de esta patología. La presidenta de la EME, Conxita Tarruella, subrayó que “el Gobierno debería comprometerse de forma urgente y seria con la investigación en esclerosis múltiple, pues el tiempo corre en contra de las personas que padecen esta enfermedad. El deterioro de la estructura de la investigación en España es patente y no queda otra respuesta que invertir más fondos para avanzar y para que los equipos de investigación puedan dedicarse a lo que de verdad importa, investigar, y no a buscar financiación”.
Además de un incremento en la investigación, los pacientes reivindican garantizar el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las comunidades autónomas, así como el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con diagnóstico para acceder a recursos y prestaciones que mejorarían la calidad de vida de estos pacientes.
A estas reivindicaciones se añade la equidad en el acceso al tratamiento farmacológico y un mayor compromiso de los empresarios para adaptar los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad. La esclerosis múltiple afecta sobre todo a personas jóvenes y hoy en día no se conoce la causa de esta patología neurológica que no tiene cura.
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