LA ACTUAL SITUACIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS A DEBATE EN ZARAGOZA

El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza acogerá mañana jueves 10 de noviembre el ‘Foro InnovaER sobre Innovación, Medicamentos Huérfanosy Enfermedades Raras’, en el que se pondrá sobre la mesa la actual situación de estas patologías en España.
En este foro se analizarán las diferencias en el acceso a los tratamientos para estas enfermedades en todo el territorio nacional, así como los problemas para su diagnóstico y los últimos avances en investigación.
La sesión será inaugurada por la Directora General de Derechos y Garantías de los Usuarios del Gobierno de Aragón, Rosa María Cihuelo Simón y participarán representantes del ámbito de la investigación, colectivos de pacientes, especialistas e industria farmacéutica.
Cerca de 90.000 personas en Aragón y casi tres millones en España padecen alguna enfermedad rara o poco frecuente. Estas patologías tienen una prevalencia de cinco o menos de cinco cada 10.000 personas. Por ello, el medicamento huérfano es poco rentable desarrollar por ir destinado a esta población minoritaria, algo que se debatirá en esta jornada.
Entre los expertos participarán Ramón Jordán Alva, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Zaragoza; Manuel Pérez Fernández, presidente de la Fundación de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras y presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla; Justo Hernanz Arandilla, responsable del Programa de Coordinadores de la Federación Española de Enfermedades Raras y Juan Schoorlemmer, investigador del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud e ISS Aragón.
Este Foro InnovaER está promovido por la Fundación Mehuer, el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la compañía Janssen.