El pp exige más medios y formación para las enfermedades raras

El Grupo Parlamentario Popular del Congreso presentó este martes una proposición no de ley para mejorar la atención a los afectados por enfermedades raras, en la que reclama al Ejecutivo más medios, mayor formación e investigación y nuevas medidas con este objetivo.
Promovido por el diputado Santiago Cervera, el texto propone impulsar nuevos centros, servicios y unidades de referencia para estas enfermedades dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS), e incluir a los representantes de afectados como miembros de pleno derecho en el Comité de Designación de estos organismos dentro del Consejo Interterritorial del SNS.
La proposición no de ley se debatirá en pleno, y entre otros puntos exige impulsar la formación específica en enfermedades raras para los ámbitos de medicina de familia, pediatría, obstetricia, matrona y atención primaria.
Se trata de detectar a tiempo este tipo de patologías y evitar así el retraso en la derivación del paciente al especialista adecuado, y de agilizar su diagnóstico y puesta en tratamiento, según se explica en la proposición, que también rubricó la portavoz popular, Soraya Sáenz de Santamaría.
En su exposición de motivos, los populares critican “la falta de políticas sanitarias específicas para las enfermedades raras y la escasez de conocimientos especializados”, y denuncian “la inequidad en el acceso al diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de estos enfermos en las distintas comunidades autónomas”.
MÁS INVESTIGACIÓN
Por otra parte, la iniciativa pide fomentar la investigación conjunta universidad-empresa en el ámbito de las enfermedades raras y conceder becas en laboratorios o universidades extranjeras para investigadores españoles especializados en este terreno.
También apuesta por posibilitar que un laboratorio español adquiera el estatuto de candidato a indicación huérfana de la Agencia Europea del Medicamento, a fin de acceder a mayores fondos públicos o más puntuación en los concursos públicos.
Del mismo modo, insta a facilitar que las solicitudes de patente resultantes de esa investigación se puedan tramitar ante la Oficina Española de Patentes y Marcas (OEPM) sin pagar tasas y mediante un procedimiento de concesión acelerado, para su obtención en un plazo máximo de 18 meses.
Por último, reclama que la OEPM subvencione las tasas de la solicitud internacional de dichas patentes, como se hace en otros ámbitos.