Los pacientes con melanoma piden más atención social y de las administraciones públicas

"· En España se diagnostican cada año entre 3.800 y 4.000 nuevoscasos de melanoma, el cáncer de piel más letal, que, en su variedadmetastásica, causa la muerte de entre dos y tres personas al día.

· Los encuestados en el estudio demandan un acceso más fácil entodas las comunidades autónomas a los nuevos tratamientos aprobadosy financiados por el Sistema Nacional de Salud.

· Solicitan también que los médicos mejoren sus habilidades decomunicación y les faciliten información más clara sobre elmelanoma, así como asistencia psicológica en las diferentes fases desu enfermedad.

· Reclaman un papel activo en los órganos de decisión, junto asociedades científicas y otros agentes sanitarios, para que lasestrategias contra el melanoma se ajusten mejor a sus necesidades.

· El informe es fruto de la colaboración entre el Grupo Españolde Pacientes con Cáncer (GEPAC) y el Grupo Español Multidisciplinarde Melanoma (GEM), con el patrocinio de Bristol-Myers Squibb.

Los pacientes con melanoma en España y sus familiares piden másatención social y de las administraciones públicas ante la gravedadde esta enfer-medad y recalcan que, mediante unos hábitos deexposición al sol adecuados y difundidos con campañas deconcienciación más eficaces, se podrían evitar muchos casos. Es unade las principales conclusiones del informe Necesidades de afectadospor melanoma y de sus familiares, que, elaborado por el GrupoEspañol Multidisciplinar de Melanoma (GEM) y el Grupo Español dePacientes con Cáncer (GEPAC) y patrocinado por Bristol-MyersSquibb, se ha presentado hoy en rueda de prensa.

El informe, basado en un estudio aprobado por el Comité de Éticaen la Investigación Clínica (CEIC) del Hospital Universitario La Pazde Madrid, es el resultado de una investigación cualitativa cuyoobjetivo era conocer de primera mano las necesidades, vivencias yexpectativas de quienes padecen un melanoma o pertenecen a suentorno más cercano. La metodología empleada ha sido la de grupos detrabajo con entrevistas directas semi-estructuradas a personas deambos sexos, mayores de 18 años y a las que se les hubieradiagnosticado la enfermedad, así como a familiares de las mismas conuna relación de filiación directa (cónyuges, hijos, hermanos, etc.).

El melanoma es un tipo de cáncer de piel del que se diagnosticanentre 3.800 y 4.000 nuevos casos al año en nuestro país. Si sedetecta a tiempo, presenta unas tasas de supervivencia elevadas trassu extirpación. Sin embargo, en estado metastásico, se convierte enel cáncer de piel más letal.

El informe Necesidades de afectados por melanoma y de susfamiliares destaca que, "años atrás, no existían los diferentestratamientos que la investigación clínica está ofreciendoactualmente. Este hecho constituye para los pacientes una fuente deesperanza en el futuro y genera confianza en los progresos de lamedicina". Por ello, los entrevistados manifiestan su deseo no solode acceder más fácilmente a las nuevas terapias, sino también departicipar en ensayos clínicos, siempre que se ajusten a lasituación individual de cada uno de ellos.

Formación a profesionales sanitarios y al conjunto de la sociedad

Los pacientes quieren que la formación que demandan para ellos sehaga extensiva, por un lado, a los profesionales de atenciónprimaria y de enfermería, en tanto que actores principales en ladetección precoz del melanoma y responsables de su derivación alespecialista. Por otro, al conjunto de la población, dado que, segúnBegoña Barragán, presidenta de GEPAC, "si bien es cierto que seadvierte un mayor conocimiento social de esta enfermedad, todavía nose ha llegado a concienciar acerca del impacto que el melanoma puedetener en la calidad de vida de una persona, de la gravedad de estetipo de tumor y de la necesidad de actuar con una serie de conductaspreventivas".

En consecuencia, el informe reclama campañas de sensibilizaciónmás efectivas y continuadas a lo largo del año, destacando, sobretodo, "la urgencia de promover, en especial entre los jóvenes,hábitos de exposición al sol que no sean perjudiciales para lasalud, así como la necesidad de evitar las camas solares". Laspersonas en riesgo potencial deberían, de hecho, ser capaces deexaminar periódicamente su propia piel para identificar posiblessignos que aconsejen una revisión por el especialista.

Mayor implicación en las tomas de decisión

Los propios entrevistados se ofrecen para asumir un papel másactivo en las campañas de concienciación y en las tomas de decisiónrespecto a su enfermedad. "Es fundamental -afirman en el informe-que las organizaciones de pacientes puedan formar parte de órganosde decisión y de gobierno para poder, junto a otros agentessanitarios y organizaciones científicas, diseñar estrategias que seajusten mejor a las necesidades de las personas que padecen melanomay de sus familias".

En lo que respecta al proceso asistencial, los pacientessolicitan su implicación en el diseño y desarrollo del mismo,estableciendo con los profesionales sanitarios una relación basadaen el respeto y la confianza mutua. Puesto que el nexo esencial deesta relación es la información, piden que ésta sea clara,comprensible y basada en los datos más actualizados disponibles encada caso. Complementariamente, consideran necesaria una mejora delas habilidades de comunicación de los médicos para que lesadministren las noticias de manera adaptada al nivel socio-cultural,la edad, el género y el contexto particular de cada paciente,mostrando una actitud de empatía y escucha activa.

En conclusión, el propio informe Necesidades de afectados pormelanoma y de sus familiares forma parte de su objetivo de "activarla comunicación entre investigadores, clínicos, pacientes y lapoblación en general". Con su recopilación y análisis de lasopiniones de los pacientes, viene a complementar al Informe para unmejor abordaje del melanoma, que, presentado hace un año en elCentro Nacional de Investigaciones Oncológicas, recoge las opinionesde especialistas de este centro y otras tres sociedades científicas:el GEM, la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y laAcademia Española de Dermatología y Venereología (AEDV). Elpatrocinio de ambos estudios por Bristol-Myers Squibb se enmarca,así, en el compromiso de esta compañía con la investigación y elconocimiento sobre el melanoma mediante la colaboración con todoslos actores implicados en su prevención y tratamiento.

El melanoma en España

El melanoma es un tipo de cáncer que afecta fundamentalmente a lapiel aunque, en raras ocasiones, puede presentarse en diferenteslocalizaciones como ojos, mucosas orofaríngeas u otras. Por causasrelacionadas con la exposición al sol, se origina en losmelanocitos, las células encargadas de producir la melanina. Estetumor es el responsable del 80% de los fallecimientos por cáncer depiel que se producen en nuestro país. En concreto, en España, cadaaño se diagnostican entre 3.800 y 4.000 nuevos casos de melanoma,que, en su variedad metastásica, causa la muerte de entre dos y trespersonas al día1.

El melanoma puede afectar a cualquier persona y en cualquieredad, aunque es más habitual en personas con piel clara y a partirde los 50 años. En los hombres suele localizarse en el tronco,mientras que en las mujeres aparece con mayor frecuencia en laspiernas . La localización del melanoma en el tronco y lasextremidades también es más habitual en pacientes jóvenes, mientrasque en los de mayor edad el tumor suele aparecer en la cabeza y elcuello3.

Si el tumor se detecta a tiempo, las tasas de supervivencia trasla extirpación son altas. En el caso del melanoma avanzado, laquimioterapia y la radioterapia han resultado tradicional-mente pocoeficientes. Afortunadamente, la investigación básica y clínica hapermitido el desarrollo de fármacos que, por primera vez, aumentanla vida media de ciertos grupos de pacientes incluso hasta más decuatro años, lo que supone un nuevo horizonte terapéutico en estaenfermedad5,6.

Nuevos tratamientos basados en la inmuno-oncología

El Dr. Salvador Martín Algarra, presidente del GEM, se hareferido, en concreto, "a la nueva terapia contra el melanomametastásico basada en la línea de investigación denominadainmuno-oncología, que consiste en la potenciación del sistema inmunedel paciente para que haga frente a las células cancerígenas y laselimine. Este tratamiento, cuyo principio activo es el ipilimumab,ha mostrado en los ensayos clínicos unos resultados muyesperanzadores, incrementando las tasas de supervivencia de lospacientes desde los seis o nueve meses actuales hasta, en algunoscasos, más allá de los cuatro años".

También en lo que respecta al tratamiento, los pacientesconsultados para la elaboración del informe demandan seguimientosclínicos estandarizados que permitan una vigilancia atenta de laevolución de su enfermedad, por lo que otorgan especial relevancia alas visitas periódicas al especialista como modo de prevención derecaídas. En estas visitas, piden que se les forme en la realizaciónde autoexámenes de piel y en conductas de autocuidado.

Junto al seguimiento clínico, Necesidades de afectados pormelanoma y de sus familiares resalta la importancia de unseguimiento emocional, que debería traducirse en un servicio deasistencia psicológica durante las distintas fases de la enfermedad.Ésta se caracteriza por procesos largos con amenazas de recaídas,además de intervenciones quirúrgicas y cambios en la imagencorporal, como amputaciones, cicatrices y marcas, lo que generacambios en los roles familiares, angustia y estrés, sin olvidar larepercusión en la vida laboral y sus consecuencias económicas.

Para más información:

GEPAC Cícero Comunicación

Mar Lázaro Rafa Coloma

Tel.: 91 563 18 01 Tel.: 91 450 06 40

m.lazaro@gepac.es rcoloma@cicerocomunicacion.es

1,GLOBOCAN, base de datos de la OMS (Organización Mundial de laSalud).

2 Miller AJ, Mihm MC. Melanoma. N Engl J Med 2006; 355(1):51-65.

3 Grupo Español Multidisciplinar del Melanoma. Informaciónaccesible en: http://www.groupgem.org/que_es

4 Giblin AV, Thomas JM. Incidence, mortality and survival incutaneous melanoma. J Plastic, Reconstructive and Aesthetic Surg2007; 60: 32-40

5 Chapman, P.B. et al. (2011). Improved survival with vemurafenibin melanoma with BRAF V600E mutation. N Engl J Med 364, 2507-2516.

6 Hodi, F.S., et al. (2010). Improved survival with ipilimumab inpatients with metastatic melanoma. N Engl J Med 363, 711-723."

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