Madrid, 28 feb.- El Ministerio de Sanidad elaborará un Mapa de Recursos sobre enfermedades raras, que ofrecerá a aquellas personas que sean diagnosticadas de alguna de las 7.000 patologías catalogadas como poco frecuentes indicaciones acerca de dónde dirigirse para recibir el tratamiento más adecuado.
Así lo ha anunciado hoy la ministra de Sanidad, Asuntos Sociales e Igualdad, Ana Mato, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que médicos, farmacéuticos, pacientes y familiares han destacado la importancia de alcanzar una mayor implicación social e institucional y han denunciado el desigual acceso a los medicamentos que requieren.
En la actualidad, tres millones de personas en España padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes, aquellas de las que existe menos de un caso por cada 2.000 habitantes.
El presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, José Luis Poveda, ha lamentado que más de un 28 por ciento de los medicamentos huérfanos (dirigidos a pacientes con enfermedades raras) autorizados por la Agencia Europea del Medicamento no se comercializan en España, a pesar de que algunas patologías no tienen una alternativa terapéutica.
En este sentido, y según los datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), sólo el 6 por ciento de los pacientes con una patología poco frecuente accede a medicamentos huérfanos y más de la mitad de ellos con muchas dificultades.
Desde el Ministerio de Sanidad, y para apoyar a las familias afectadas dando a conocer las características de estas enfermedades y "despertar la empatía, la solidaridad y la colaboración de todos", Mato ha anunciado hoy la creación del Mapa de Recursos, una de las iniciativas que se pondrán en marcha este año 2013, declarado Año Español de las Enfermedades Raras.
El Mapa de Recursos recopilará las unidades de experiencia que hay en España para tratar estas enfermedades y la metodología para su elaboración se acordará durante el mes de marzo.
"El ministerio considera fundamental que, desde el diagnóstico, exista un documento de referencia para que la familia sepa dónde dirigirse para recibir el tratamiento más adecuado", ha subrayado durante una reunión con la Feder, la Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Fundación Isabel Gemio.
En la reunión, Mato ha presentado el sello distintivo del Año Español de Enfermedades Raras, que lleva por lema "Días extraordinarios para personas extraordinarias" y ha destacado el compromiso de su ministerio con quienes padecen alguna de estas enfermedades y con sus familias tras asegurar que movilizará "todos los medios disponibles" para conseguir mejorar su calidad de vida.
Así, ha anunciado la creación de una "hoja de ruta de derivación asistencial" para evitar, en lo posible, los desplazamientos innecesarios, uno de los aspectos denunciado hoy por la Ferder, que ha lamentado que la mitad de las familias españolas con alguna de esta patología ha tenido que desplazarse en los últimos dos años fuera de su provincia para recibir atención sanitaria.
Mato ha avanzado que los profesionales evaluadores de la discapacidad recibirán formación específica sobre enfermedades raras, "con el fin de unificar criterios para determinar el grado de discapacidad y garantizar el acceso a servicios y prestaciones de los afectados".
Estos cursos se celebrarán a lo largo de 2013 y estarán tutelados por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, de Burgos.
La ministra ha destacado la necesidad de seguir fomentando el desarrollo de líneas de investigación sobre estas enfermedades y, en este sentido, ha anunciado la celebración de un congreso nacional científico, alrededor del mes de octubre, en el que se darán cita expertos nacionales e internacionales en la materia con el objetivo de compartir los principales avances en investigación.
Desde la perspectiva social, Mato ha incidido en la importancia de mejorar el conocimiento de estas dolencias a través de campañas de información, de manera que el ministerio dedicará este año el Día de la Familia a los afectados por estas enfermedades y organizará posteriormente un encuentro de asociaciones.
A finales de año se celebrará un 'telemaratón' para recaudar fondos para la investigación y un evento de carácter deportivo.
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