Luzón: "La ELA es una enfermedad perversa pero nunca borrará mi sonrisa"

Francisco Luzón fue banquero, uno de los más poderosos de este país. Llegó a tener más poder que un ministro. Su trayectoria fue espectacular: presidente del Banco Exterior de España y de Argentaria, número dos del Santander junto a Emilio Botín, consejero del Vizcaya, modernizador de la banca e impulsor del sector en Latinoamérica. Se prejubiló en enero de 2012, justo cuando cumplió 64 años. Un año más tarde se jubiló y solo diez meses después comenzó a notar síntomas extraños en su cuerpo. El diagnóstico maldito lo recibió en enero de 2015, una fatal noticia para la que nadie está preparado, en la Clínica Mayo de Minnesota: Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA. ¡Qué palo!

¿Qué siente una persona que lo tenía todo y que por fin iba a tener tiempo para disfrutar de los suyos cuando recibe esa sentencia de muerte?

Francisco Luzón: "Como es natural, la primera reacción tras descubrir que tenía una enfermedad de origen desconocido y sin cura fue de desconcierto y miedo. Aquella noticia me partió en mil pedazos, desequilibró mis emociones y mis sentimientos. Pero tuve desde el principio el apoyo de mi familia, que me dio fuerzas, ánimo y cariño, y eso fue mitigando el impacto inicial para llevarme a la gran pregunta que me cuestioné internamente: ¿qué hago ahora? ¿Me derrumbo o me mantengo firme? Y para eso, ¿cómo lo consigo? Pensé mucho, mucho y lo hice a veces con serenidad y otras veces temblando. Así fueron aquellos primeros meses".

Francisco Luzón recibe a Lainformacion.com en un hotel muy cercano a su domicilio en Madrid. Ya no puede hablar ni comer como lo hacemos el resto. Su método para comunicarse es un iPhone y un altavoz JBL conectado por bluetooth. Paco escribe con sus dedos en el teléfono y 'su voz' sale del aparato. Es una voz seca, sin sentimiento, pero cercana a la vez. "Siéntete cómodo, repregunta", dice al periodista.

Si alguien se cruza por la calle con Luzón y no le reconoce le llamará la atención su sonrisa. Siempre está sonriendo. ¡Qué paradoja! Un hombre que debería estar hundido anímicamente irradia positividad y ganas de vivir, lo que nos falta algunas veces al resto. 

Encontrarse con Luzón impresiona y, a la vez, reconforta. Periodista y cámara salimos realmente conmovidos tras la entrevista. Esa mañana uno de los banqueros más reconocidos de España nos dio una lección vital con todas las letras que no olvidaremos. 

Paco Luzón nos recibe en un salón del hotel. Aprieta la mano con fuerza y se sienta en el sofá. Pide un cojín para colocárselo en su espalda. La conversación entre periodista y entrevistado se realiza a través de un cuestionario previo, que él ha preparado con tiempo. No tiene inconveniente en que se le repregunte. Piensa la respuesta, la escribe en su teléfono y ésta sale por el altavoz.

¿Cuáles fueron sus primeros pensamientos una vez que le diagnosticaron la ELA? ¿Se hundió? 

FL: "Mis primeros pensamientos fueron: ¿y ahora cómo vivo el resto de mi vida? Ahí estuvo el centro de mis pensamientos".

¿En quién y en qué pensó en ese momento... si fue capaz de pensar?

FL: "En mi familia primero y en la sociedad después [Paco tarda unos instantes en teclear en su teléfono]. ¿Qué hago por ellos?"

Luzón tiene una mente privilegiada. Su fuerza de voluntad debería servir a muchos a superar la cara menos amable que ofrece la vida en algunas ocasiones. Lejos de hundirse, el exbanquero dedica su vida a los suyos y a los enfermos anónimos de ELA. Es un hombre entregado a los demás, un ejemplo de vida, pese a que no puede disfrutarla al cien por cien. Su testimonio emociona y ayuda. 

¿Cómo es un día en su vida? ¿Cómo come, se afeita o se ata los zapatos?

FL: "Mi día a día es casi normal; eso sí, madrugo más que el resto porque necesito más tiempo para las tareas cotidianas de asearme, vestirme, calzarme, afeitarme, inyectarme la comida, etc. Todavía puedo hacerlo solo aunque cada día con mayor dificultad. Sin embargo, lo duro de esta enfermedad está en el alma. Hay soluciones tecnológicas que te facilitan hablar y comer, pero no hay nada para el dolor del alma. Un dolor que puede ser insondable. No hay nada más humano que la desgracia. Pero ya se sabe que cuando la vida te presente razones para llorar, demuéstrale que tienes mil y una razones para sonreír. En mi caso lo he resuelto poniendo mi vida a disposición de los demás".

La vida de Paco Luzón es su mujer, María José, y sus cinco hijos, tres de él y dos de ella. Llevan casados seis años y resulta complicado describir con palabras el amor, la ternura y el cariño que se demuestran el uno por el otro. Periodista y cámara salimos realmente impresionados de la intensa relación entre ambos.

¿Cómo está demostrando sus ansias por ayudar a muchos desconocidos que han recibido también una sentencia de muerte? 

FL: "A través de la Fundación que he creado y que lleva mi nombre. Ese es el cauce que quiero que lleve a buen término todo el trabajo que estamos realizando en favor de la investigación y el tratamiento de los enfermos de ELA y de sus familias. La Fundación y mi pelea en favor de los enfermos, sus familias y la cura de la enfermedad es lo que hoy le da sentido a mi vida".

Este año que acaba de empezar miles de personas pasarán por un momento parecido al que usted pasó y escucharán de un médico un diagnóstico maldito. ¿Se puede estar preparado? ¿De dónde se saca la fuerza para encajar el golpe? ¿Qué les diría a quienes estuviesen en esa consulta?

FL: "Nadie está preparado para recibir una noticia tan brutal como esa. Esta enfermedad es difícil de entender porque es una suma de muchas enfermedades físicas y anímicas. Y cuando uno recibe el diagnóstico todos nos hundimos en el desconcierto y la desesperanza. La fuerza sale de uno mismo y de su entorno: su familia, sus amigos, sus conocidos... Hay que ser fuertes de carácter y tener la suerte de una gran familia. ¿Mi consejo? Vete a una unidad multidisciplinar de un hospital público (hay pocas) y ponte en sus manos, ya que allí te aconsejarán perfectamente tanto en lo físico como en lo anímico. Y no pierdas el tiempo buscando soluciones milagrosas. Hoy no las hay. Lo único que te puede ayudar a mantenerte firme es tu carácter, tu familia y un buen tratamiento clínico y asistencial bien articulado. A las personas que yo quería lo que hice fue ir descubriéndoles la enfermedad poco a poco y con serenidad. Si tú te mantienes fuerte, ellos se hacen fuertes y su fortaleza te hace a ti más fuerte". 

Paco gesticula e insiste con sus manos sobre lo que quiere destacar. María José le echa una mano para explicar por qué la sanidad pública es tan importante en el tratamiento del ELA. Solo cinco hospitales públicos en España poseen unidades multidisciplinares (Carlos III en Madrid, Basurto en Bilbao, Bellvitge en Barcelona, La Fe en Valencia y Virgen del Rocío en Sevilla). Estas unidades tienen podólogos, traumatólogos, endocrinos, logopedas, fisioterapeutas respiratorios, psicólogos... Especialistas reunidos y coordinados que atienden al enfermo en un único lugar físico. Paco, por ejemplo, tenía consulta el lunes, de forma que en una mañana puede ser atendido por todos los especialistas. 

¿Cómo se ayuda más a un enfermo de ELA? ¿Con compasión, exigencia, normalidad o...?

FL: "Con comprensión y cariño. Un enfermo de ELA precisa de muchos cuidados que han de ser cubiertos y no es fácil. Entenderlo y ayudar a sobrellevarlo es el mejor apoyo que se puede dar a enfermos y familias".

"Cuando la vida te presenta razones para llorar demuéstrale que tienes mil razones para sonreír" es una frase suya. ¿Cuáles son esas razones? ¿Dónde se buscan?

FL: "Solo hay que saber mirar alrededor, la vida te las pone delante. Ahora sé que cualquier situación vital por mala que sea puede tener su lado positivo. Y ese es el lado que hay que ver de la vida. A mí cada día me gustan menos los pesimistas, los derrotistas, los que solo ven el lado negativo de las cosas... La vida tiene tantas cosas bonitas que uno no puede minusvalorarlas. Eso es lo que pienso".

Las palabras que salen del altavoz 'pronunciadas' por Paco Luzón emocionan. Son una lección de vida. Tiene ganas de luchar y de pelear, de seguir viviendo. 

¿Cómo comenzó a no poder hablar? ¿Recuerda ese momento en el que su hija le dijo "qué te pasa, papá"? 

FL: "No tenía ni idea de lo que era la ELA. Por eso pensé que podía ser un tema menor. En aquellos momentos el hecho no me afectó. Fue poco a poco, durante 2014, cuando la ELA fue dando la cara. Pero eso no me ha hecho perder la ilusión por el fútbol, el deporte, la cultura, el arte... Y hasta sigo yendo a los restaurantes para disfrutar del ambiente".

El plato de Paco siempre está vacío. ¿Cómo ingiere los alimentos? 

Lo explica María José: "Cuando comenzó a tener dificultades para la deglución comenzamos a hacer los alimentos en purés. Pero más tarde los músculos de la garganta dejan de funcionar y las dos vías, la respiratoria y la deglutoria, no obedecen a las órdenes del cerebro. El riesgo es de atragantamiento o de que el alimento se vaya a los pulmones y ello derive en una neumonía por aspiración. Llegó un momento en que a Paco se le puso una PEG, una sonda en el estómago. La alimentación es a través de unos botes que se compran en la farmacia y se meten a través de una vía al estómago directamente".

¿Qué lección de vida ha aprendido con la enfermedad? ¿Qué momentos o cosas valora hoy por los que antes pasaba de puntillas?

FL: "Valoro mi tiempo y sobre todo el calor y el cariño de los míos por encima de todo. No es que antes no lo hiciera pero en este momento ese sentimiento se ha acentuado y la consciencia de la grandeza de mi familia es cada vez mayor. La enfermedad me ha enseñado básicamente dos cosas y me ha confirmado una. En primer lugar, que la vida es hermosa y, en segundo lugar, que siempre contra el pesimismo de la inteligencia hay que oponer el optimismo de la voluntad. Y me ha confirmado lo que yo siempre he subrayado en mis apariciones públicas y en mi doctorado por la Universidad de Castilla-La Mancha: que el viaje es la recompensa, no el destino final".

Si pudiera dar marcha atrás, ¿dedicaría el mismo tiempo y esfuerzo al trabajo o se volcaría más con los suyos? 

FL: "Yo siempre he sido un luchador y un transformador, por lo tanto creo que lo que hice estuvo bien, siempre con el esfuerzo y el compromiso como lema de mi vida. No me arrepiento de nada de lo que he hecho; en realidad considero que he tenido una vida maravillosa. ¿Algo que si volviese a nacer cambiaría? Pues solo una: sería más equilibrado y disfrutaría más de la cercanía de los míos. Por eso ahora disfruto yendo a ver a mis nietos y acompañándolos al colegio y a la guardería".

Luzón cita, de nuevo, a María José, su mujer, y a Julia, su hija. Su familia es su guía.

Solo valoramos lo que tenemos cuando lo perdemos. ¿Es verdad? ¿Es usted un nuevo hombre? ¿En qué es mejor Francisco Luzón hoy que antes de que le diadnosticasen ELA?

FL: "No, no soy un nuevo hombre. Soy el mismo de siempre. Pero que ha buscado un nuevo camino para darle sentido a su vida: el de dedicar su tiempo y su experiencia a ayudar a los demás. Ahora aprovecho cada momento para sacar adelante mi proyecto, para que otros en mi misma situación puedan afrontar la enfermedad con la misma o mejor disposición que yo. Porque en estos momentos es cuando más sentido cobra la frase de Michel de Montaigne: 'Quien no vive de algún modo para los demás tampoco vive para sí mismo'.

Podría decirse que usted se ha convertido en una especie de 'coach'.

FL: "De hecho te cuento la comida de ayer".

Paco muestra una foto con dos afectados de ELA con los que estuvo el día anterior. Lo que quiere Luzón es que su fundación sirva de guía para invertir los fondos económicos destinados a investigar y mejorar la vida de los enfermos.

¿Cuál es la mejor medicina que toma cada día? ¿De qué cosas disfruta ahora más que nunca?

FL: "Lo primero que debo hacer es reconocer la atención de los médicos, eso es muy gratificante; observar su gran labor diaria con los enfermos es un auténtico acicate para mi labor actual al frente de la Fundación Luzón. Me descubro ante su dedicación y proximidad. ¿Ahora qué me emociona? Cosas simples: me emociona la entereza de mi mujer y su proximidad; me emociona la sonrisa de mis nietos; me emociona ver a toda la familia unida; me emociona ver lo que hace mucha gente con vocación solidaria... Y los actos heroicos que muchas personas hacen por los demás. A veces lloro... Pero desde luego sentir el ánimo diario de mi familia y amigos es un soplo de aire fresco que me ayuda en todo y gracias al cual sigo adelante, junto a mi dedicación a la Fundación".

¿Qué mensaje transmite a los enfermos de ELA? 

FL: "Un mensaje claro, que lo decía muy bien Antonio Machado: 'Hoy es siempre todavía'. Hay que vivir y vivir mirando hacia delante, luchando porque el día no se ha acabado aún".

Luzón reconoce que la mente es muy importante en su situación. "Determinante", dice su mujer".

FL: "Hemos visto gente que se derrumba y así se vive menos. Demostrado". María José añade que las emociones repercuten en la esperanza de vida de los enfermos de ELA. "La mitad, se calcula", continúa Luzón.

Cuentan una anécdota. Hace un tiempo María José propuso a Paco comprar un sillón reclinable para su casa. Pero Luzón no quiere ya que dice que el sillón puede "apoderarse" de él. Prefiere sentarse en el sofá de siempre con una almohada en la espalda.

¿Tiene algo que agradecerle a esta enfermedad? ¿Qué le ha enseñado?

FL: "La ELA no me ha enseñado nada. Es perversa e inhumana. Lo que sí ha hecho es obligarme a sacar de dentro de mi espíritu los valores y principios que siempre cultivé y ponerlos frente a ella sin arrugarme. Ella dominará mi cuerpo pero nunca logrará derruir mi yo. En cuanto a mis compañeros de viaje, los enfermos de la ELA, solo quiero decir una cosa: que aquí estoy con mi Fundación para ayudar a que su vida sea de mayor calidad y dignidad y para acelerar la búsqueda de las razones de la enfermedad que impida que la ELA siga destruyendo a tantas personas y familias".

Es una especia de David contra Goliat. ¿Estamos cerca o lejos de conocer los orígenes de la enfermedad?

FL: "Ni idea, nadie lo sabe. Por eso estoy aquí, para ayudar a que eso sea lo más pronto posible".

"Yo debo ser yo hasta el final de mis días", dice. ¿Cómo es ahora Luzón? 

FL: "Uno no deja nunca de aprender; ahora sé que tengo un gran puñado de compañeros de viaje con los que me siento comprometido. y que siempre hay proyectos nuevos en la vida que suman y no restan. Ahora sé lo que significa no poder comunicarme con palabras y sé de la importancia de un gesto, una mirada y una sonrisa. Y sobre todo sé valorarlo. Y más que nunca me doy cuenta de lo maravillosos que es amar, sentir, soñar, dejar descendencia... Ese es el Paco Luzón que ha emergido".

Echará muchas cosas de menos, cuénteme qué es lo que más extraña.

FL: "Sin duda poder besar y decir "te quiero" a mi mujer y a los míos. Y no poder besarlos. Y no poder hacer deporte. Y no poder cantar. Y no poder hacer viajes largos a otras latitudes. Esas son las cosas que echo de menos" [Paco y su mujer han viajado mucho: Galápagos, Isla de Pascua, Birmania, Tailandia, Tanzania... Los recuerdan como sus mejores viajes. No pudo conocer Australia ya que la ELA frustró el viaje que tenían preparado allí. Ahora viajan por España y Europa. También han estado en Nueva York y Boston].

Dice usted que no poder decir "te quiero" o no poder besar es lo que más echa de menos. ¿Es ahora más cariñoso?

FL: "Ahora lo sustituyo por caricias, miradas afectuosas, sonrisas... y con mi mirada transparente. Eso es lo que ahora hago y lo hago mucho más".

¿Qué deportes practicaba antes de que le diagnosticaran ELA?

FL: "Siempre fútbol. Luego tenis, gimnasio y squash. Y de niño frontón".

Relata que era un asiduo del squash del Centro Financiero Génova y del restaurante Riofrío, donde se tomaba después un sándwich.

Su mujer, María José, siempre a su lado. ¿Cómo es su día con ella? ¿Han descubierto cosas que no conocían? 

FL: "Mi mujer es un ser superior, un ejemplo de entereza, dignidad y coraje. Y una compañera maravillosa. Si algo nos ha traído esta enfermedad es una unión imbatible. Somos un gran equipo; desde el principio, cuando recibí la noticia de la enfermedad, estuvo ahí, sufriendo mucho conmigo y apoyándome siempre. Y aquí sigue".

Paco, perdone que le haga esta pregunta. ¿Tiene miedo a la muerte?

FL: "No. No pienso en ella [gesticula sonriendo]. En lo que sí pienso es en la vida. En lo bonita y maravillosa que es. Y en lo poco sensato que es el ser humano cuando eso no lo ve. Por eso me sacan de quicio los pesimistas y los derrotistas".

Desde que le vi me ha llamado la atención su amplia sonrisa, ¿a qué se debe?

FL: "La sonrisa no la perderé nunca, eso es lo único que no me podrá arrebatar la ELA. Es parte de mí. Y además siempre hay razones para sonreir. Se lo aseguro. He mirado las 7.000 fotos de mi vida y de niño nunca sonreía. Sí a partir de los 17 años". [Paco habla de una infancia dura, de su internado en los paulinos, en Zalla, donde trabajaba tres horas al día en la imprenta como corrector]. 

Luzón dice que cuando era banquero también sonreía siempre: "Hay una foto muy buena en casa, soy el único que guiñaba los ojos".

¿Se arrepiente de algo hoy al repasar su vida?

FL: "Creo que no. Siempre he sido un hombre de principios que ha actuado con convicción y respeto por los que me han rodeado. Además no serviría de nada arrepentirse; creo que en estos momentos procede la reflexión tranquila y sosegada y el repaso de una vida vivida plenamente, con todo lo bueno que me ha dado, que es mucho".

¿Qué mensaje nos da a aquellos que no valoramos a veces lo que tenemos?

FL: "Que cada minuto de la vida cuenta y hay que aprovecharlo y aprender a valorarlo. Y sobre todo no dejar de ser nunca uno mismo".

¿Cree que algún día gracias a la Fundación Francisco Luzón y a gente como usted se encontrará una cura para la ELA?

FL: "Ójala. La Fundación Francisco Luzón nace con el firme propósito de colaborar con las fundaciones y asociaciones de pacientes que trabajan en España desde hace años para dar visibilidad a la ELA y ayudar a sus pacientes. No queremos ni debemos comenzar este camino sin contar con los que estaban antes. Queremos trabajar junto a ellos, dotándoles de los medios que quizá deberían tener y no han tenido. Amplificando su voz para que se oiga con fuerza donde nunca antes se ha oído. La Fundación Francisco Luzón quiere aportar a la batalla contra la ELA su ilusión por conseguir avances, su compromiso y su vocación para coordinar esfuerzos, no solo entre las distintas fundaciones y organizaciones de la ELA, sino con toda la sociedad. También quiere aportar un nuevo modelo para el abordaje de este tipo de enfermedades todavía invisibles, un enfoque multilateral, basado en la alianza público-privada y conectado al resto del mundo en materia de investigación. La investigación es global, trabajaremos con centros internacionales".

El encuentro con Luzón acaba con los sentimientos a flor de piel. Le pedimos a Paco si quiere que le tomemos una fotografía junto a su mujer. Se levanta del sofá y se acomoda a otro tomando la mano de María José sonriendo en todo momento. Ha traído además dos ejemplares del discurso que pronunció cuando fue nombrado doctor honoris causa por la Universidad de Castilla-La Mancha y que nos regala dedicados.

Un detalle que demuestra su cercanía: el periodista le comenta a Luzón que un familiar muy cercano trabajo en una oficina del Banco Santander ubicada en la calle Narvaez de Madrid. Paco sonría, coge su móvil y escribe: "Una gran sucursal", suena por el altavoz. 

El entrevistado quiere tener un último gesto hacia nosotros: nos invita al acto de entrega de la Gran Cruz de la Orden Civil de Alfonso X el Sabio que le concederá el Gobierno. Y nos enseña la lista de invitados: expresidentes del Gobierno, ministros, empresarios, banqueros, artistas, Pelé... Así es Luzón.