Carlos Matallanas, enfermo de ELA: "Lo que más echo de menos es hablar"

Carlos tiene ELA, una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Este joven periodista y ex futbolista se ha convertido en uno de los rostros visibles de la lucha contra esta enfermedad. Fue el uno de octubre de 2014 cuando Carlos Matallanas publicó en su blog su confesión: "Hola, soy Carlos Matallanas y me acaban de diagnosticar ELA".El chico que soñaba con ser jugador de fútbol ahora se bate en duelo con una asesina pero recuerda que para empezar a dar caza a la ELA se necesita investigación.

- ¿Cuándo se enteró que tenía ELA?

Oficialmente, en junio de 2014. Pero desde unos siete u ocho meses antes ya empecé a asumir que era eso lo que me pasaba. Lo que ocurre es que había que descartar otras cosas y dejar que el paso del tiempo lo confirmara. Así es el diagnóstico en esta enfermedad.

- ¿Cómo afronta el día a día?

Pues sin aspavientos, manteniendo la tranquilidad. Intento aprovechar el tiempo de calidad que tengo y aunque cada vez puedo hacer menos cosas, darle mucho valor a estas cosas y esos momentos.

- Entiendo que a raíz del descubrimiento de la enfermedad, ¿su filosofía es como la del Cholo, partido a partido?

Lo de partido a partido lo ha popularizado el Cholo porque mediáticamente de repente se fijaron en esa coletilla los medios, pero es una frase casi tan vieja como el fútbol y que dentro de ese mundo hemos usado todos. A mí me la llevan diciendo dentro de un vestuario desde niño y la he escuchado y he usado hasta hace año y medio que colgué las botas. Es decir, esa manera de pensar es la mía desde que me fui formando como persona, como le sucederá supongo a mucha gente del fútbol o del deporte. El Cholo es el abanderado de la expresión porque la gente de la calle ha comprendido bien su significado viendo los resultados que da en el Atlético. Entonces, la enfermedad no ha cambiado nada en mí al respecto, más bien al revés, estoy afrontándola de la misma manera que he afrontado el resto de cosas importantes cuando estaba sano, sin adelantar acontecimientos y tratando de hacer bien lo que está en mi mano ahora para estar en mejor situación en el siguiente paso.

- ¿En qué invierte el tiempo?

Pues hago rehabilitación y otras obligaciones que tiene el día a día de la enfermedad. Todo lleva más tiempo, asearse, alimentarse… Y el resto del tiempo debo mantener el equilibrio entre las actividades que puedo hacer como estar en el ordenador o salir a dar un breve paseo, con el descanso que necesito y para el que solo me vale estar tumbado. Pero es que hasta comunicarme con alguien o leer ya son para mí un esfuerzo por las molestias posturales que suponen, así que hasta para eso tengo que reunir fuerzas. Eso sí, la cabeza no deja de pensar y meditar en todo, ahí sí cunde más el tiempo.

- ¿Qué sabe del origen de esta enfermedad?

No se sabe absolutamente nada relevante. El 5% son casos hereditarios y el 95% restante son como el mío, totalmente esporádico. A cualquier persona le puede ocurrir lo que me ha pasado a mí sin saber por qué ni qué ha hecho o ha dejado de hacer para que le pase. Para encontrar respuestas y soluciones luchamos y trato de implicar a toda la sociedad, porque vencer la ELA hará este mundo menos injusto. Y eso solo se logra con investigación científica. Si las mejoras llegan a tiempo para mí, pues me alegraré mucho, pero está complicado. Así que si finalmente no me da tiempo, al menos habré dedicado esta etapa enfermo a poner mi granito de arena en esta lucha de mucha gente.

- Desde la fórmula del cubo de agua helada parece que hay más interés en su investigación...

Sí, fue muy importante, un punto de inflexión. Pero estaba tan en pañales todo lo relacionado con la ELA que aún parece lejos algún descubrimiento importante. Aunque evidentemente se está mucho más cerca que hace solo dos años. Toca seguir y que no se deje de hablar de este problema.

- ¿Cómo afectó la enfermedad en su familia?

Pues es fácil de imaginar para cualquiera. Si te dicen que tu hijo, hermano, marido, nieto, sobrino, primo, amigo o compañero sufre a los 33 años una enfermedad que mata con sufrimiento en unos cinco años y que no tiene tratamiento ni cura, cualquiera puede entender la bomba anímica que eso supone. Cada uno lo lleva como puede y en mi mano solo está intentar ser como soy y respetar todo el dolor ajeno porque es normal y entendible. Y tengo la suerte de sentirme muy querido y acompañado anímicamente por decenas de personas.

- ¿Ser periodista le ha ayudado a afrontar la enfermedad?

Desde luego que la labor pública que estoy teniendo se basa en eso. Porque tanto el blog como ahora el libro que nace de él son un producto periodístico, muy personal, sí, pero con todo el rigor que soy capaz de darle a lo que me va pasando y voy contando. Y también intento arrojar luz sobre la enfermedad en sí, que sé que esa información ayuda a otros afectados. Todo eso es periodismo, creo. Pero de puertas para adentro, a la hora de afrontar mi enfermedad en particular, pesan más en mí otras facetas de mi vida más allá de la de periodista.

- ¿Qué es lo que más echa de menos?

No hago esos ejercicios mentales, me nublarían el día a día. Esta sigue siendo mi vida y el presente es lo único que tenemos. Sí puedo intentar contestar a esa pregunta con un enfoque aproximado: es cierto que, de todo lo que he perdido, lo que más diferencia creo que ha marcado ha sido la pérdida del habla.

- ¿Cuál es el mensaje que quiere dar al mundo con su libro?

Lo que llamamos 'Mi batalla contra la ELA' es realmente lo que he comentado antes. Este, como otros problemas importantes, nos incumbe a todos y es eso lo que intento gritar en mis artículos. Reunir voluntades, involucrar a todos para vencer a la ELA supone que cada vez se esté más cerca de que dentro de unos años a cualquiera que le toque esta macabra lotería no tenga que morir ni sufrir por ello. Y esa bomba puede caer en cualquier momento en cualquier familia, nadie tiene menos papeletas que nadie. Y con esa forma de ver las cosas también hablo en mis artículos de otros elementos de nuestro estilo de vida que deberíamos revisar.

- No nos paramos a pensar que en realidad no somos nadie y que en cualquier momento nos puede tocar...

Ya no solo a nosotros, sino a quienes queremos. Y si se vieran así los problemas realmente importantes como este, no permitiríamos que en pleno siglo XXI siga existiendo una enfermedad tan cruel y de la que nadie se ha preocupado hasta hace dos días. Porque ya tenemos capacidad intelectual y tecnológica para encontrar soluciones, solo falta darle prioridad a esta y otras luchas que harían el mundo un poco mejor. Es una cuestión de valores y se debe empezar por la educación de las siguientes generaciones para corregir estos errores de percepción de nuestra existencia.