Día Mundial de la ELA: dar visibilidad a una enfermedad que sigue sin tener cura

Este 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA, una jornada en la que se celebran numerosos actos que pretenden dar una mayor visibilidad a esta patología.

Esta fecha está destinada a recordar la existencia y la lucha constante que viven miles de personas contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como la enfermedad silenciosa, una enfermedad que provoca una degeneración progresiva de todos los músculos del enfermo que termina en una parálisis total de su cuerpo, a excepción de sus ojos.

Así lo explica la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares: "La ELA es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario (motoneuronas) mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar, respirar... normalmente se muere por insuficiencia respiratoria en un término de 2 a 5 años en un 80% desde el inicio de la enfermedad, aunque en algunos casos el problema continúa durante numerosos años. En la actualidad la ELA no tiene causa ni cura conocida, los enfermos esperamos que avance la investigación que traiga esa tan esperada solución".

Por La Información

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Ante tal situación son numerosas las personas que han querido ayudar a los pacientes y a sus familiares. Aportar un pequeño granito de arena puede ser crucial para desarrollar la investigación sobre esta enfermedad y ayudar a encontrar una cura.

Por esta razón, luchan la Asociación Española de ELA o campañas como el famoso Ice bucket challenge. Y es que muchos recordarán las imágenes de Bill Gates, Mark Zuckerberg o Cristiano Ronaldo tirando un cubo de agua helada por encima de ellos para donar después 10 dólares a la investigación y continuar con la cadena nominando a otra persona. Este reto viral consiguió dar visibilidad a la enfermedad de una manera global y recaudar, según la ALS Association, más de 32,7 millones de euros.

Además, también encontramos rostros conocidos que padecen o han padecido esta enfermedad. El científico Stephen Hawking, que perdió la vida en marzo de este año, llevaba años combatiendo contra esta enfermedad desde que le diagnosticaron este tipo de esclerosis cuando tenía solo 21 años.

En nuestro país, el reconocido banquero Francisco Luzón publicó un libro donde habla de su lucha contra la ELA. Comenzó a notar los primeros síntomas de la enfermedad en octubre de 2013 cuando su hija Estíbaliz le notó que hablaba como "borracho", más tarde llegó el primer ahogamiento como explica a una entrevista en El Mundo: "No fue una espina del bacalao con tomate de la cena, era la parálisis que comenzaba a impedir la deglución". También Constantino Romero, uno de los presentadores más queridos de nuestro país, falleció a causa de esta enfermedad tras haberse retirado de forma repentina de la televisión en 2012.

En el terreno internacional, el actor David Niven -recordado por sus papeles en La pantera rosa (1963) o La vuelta al mundo en ochenta días (1956)- perdió la vida tras una larga batalla contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica.