Alicante, 28 oct.- La ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, ha instado hoy a la sociedad a combatir "la discriminación" hacia las personas que padecen patologías poco frecuentes y ha agradecido a los familiares de éstas su dedicación diaria de apoyo y asistencia a las mismas.
"La discriminación se combate con sabiduría, tolerancia y respeto", ha dicho la ministra durante la celebración en Alicante del Día de las personas afectadas por el síndrome de Marfan.
"Se combate con leyes, con información y conocimiento", ha añadido Pajín, quien ha señalado que "es responsabilidad de todos evitar" que las personas que padecen las denominadas "enfermedades raras" se sientan apartadas de la sociedad.
Por ello, ha agradecido y subrayado "el compromiso diario en la mejora y cuidado" de estas personas por parte de sus familiares, "quienes dedican gran parte de su vida a esta gran labor, con consecuencias personales y laborales".
La ministra ha intervenido en esta jornada, que ha estado organizada por la Asociación de Afectados por el Síndrome de Marfan (SIMA), una de las más de 200 asociaciones que integran la Federación Española de Enfermedades Raras.
Según datos portados por Pajín, una de cada 10.000 personas padece en algún momento de su vida alguna de estas patologías poco frecuentes, de ahí que, según ha expuesto, hayan sido siempre "una prioridad" para el Gobierno central.
Por ello, según ha indicado, se han puesto en marcha varias líneas de actuación dirigidas a mejorar la calidad de vida de estas personas desde la especialización en la atención y la investigación hasta el acceso a los fármacos de ultima generación.
"Buscamos mejorar su atención y que ésta sea equitativa en todo el país", ha agregado.
Además, ha agradecido "el compromiso y el trabajo" tanto de muchos profesionales sanitarios con las enfermedades raras como de las asociaciones, cuya labor ha permitido que estas patologías sean "más conocidas y mejor entendidas".
El síndrome de Marfan es una alteración genética hereditaria que afecta al tejido conectivo, el que sirve de "unión" de todas las células, dando forma a los órganos, músculos y vasos sanguíneos, pero también permite el crecimiento antes y después del nacimiento, amortiguación de las articulaciones y el paso de la luz a través del ojo.
La alteración provoca deficiencias en la formación del tejido conjuntivo y genera problemas cardiovasculares (aneurisma disecante de aorta, prolapso mitral e insuficiencia en la válvula aórtica), oculares (glaucoma y desprendimiento de retina) y óseas (escoliosis, cifosis) y deformaciones torácicas, según explicaron hoy fuentes de la Asociación de Afectados Síndrome de Marfan (SIMA).
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