La princesa Letizia aboga por una mayor sensibilización hacia las enfermedades raras

Berlín.- La Princesa de Asturias consideró hoy que es una tarea prioritaria de la sociedad "dar mayor visibilidad, sensibilizar y conseguir" el compromiso de todos con la lucha diaria de las personas que sufren enfermedades raras, patologías que en la Unión Europea afectan a treinta millones de personas.

La esposa del heredero de la Corona española hizo estas consideraciones en el acto de entrega, en Berlín, de la tercera edición de los premios Eva Louise Köhler de investigación sobre enfermedades raras.

Invitada por Eva Louise Köhler, esposa del presidente alemán, Horst Köhler, Doña Letizia asistió a la ceremonia de entrega de estos galardones, uno de los actos de su primer viaje oficial en solitario al extranjero desde que es Princesa de Asturias.

Tras saludar y agradecer, en alemán, la invitación al acto, la Princesa reconoció que hablar con madres y padres de hijos que sufren estas dolencias "es darse cuenta enseguida del respaldo y la atención que se merecen".

Precisamente, fue el matrimonio Köhler, que tiene una hija con una enfermedad rara, el promotor de la creación de la "Fundación Eva Louise Köhler de investigación sobre enfermedades raras", que por tercer año consecutivo ha otorgado este premio dotado con 50.000 euros.

Después de resaltar la "sensibilidad y solidaridad" del matrimonio Köhler hacia quienes sufren una patología poco frecuente, la Princesa hizo hincapié en la "dificultad del día a día" de esas personas y de "un proyecto vital al que tienen derecho".

Subrayó, además, la preocupación creciente en España hacia estos pacientes, tanto por parte de la sociedad como por las administraciones públicas y las instituciones.

En este sentido, recordó el encuentro que ella misma tuvo con la Federación Española de Enfermedades Raras, que agrupa a más de 150 asociaciones, y su asistencia hace unos meses en el Senado al acto oficial para celebrar el Día Internacional dedicado a esas patologías.

También quiso mencionar la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud aprobada en 2009 por el Ministerio de Sanidad y las Comunidades Autónomas para la atención de los pacientes y sus familiares.

La Princesa Letizia opinó que para luchar contra esas enfermedades la investigación es "vital". "Y esta tarea -apostilló- precisa de equipos especializados y a menudo interdisciplinares que sean capaces de compartir información y experiencias y, por tanto, aprovechar los beneficios de la cooperación internacional".

Para la Princesa, que estuvo acompañada por la ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, los premios de la Fundación son un estímulo para promover la investigación que lleve a diagnósticos rápidos y tratamientos adecuados.

En el acto también intervino Eva Louise Kölher, quien agradeció el apoyo de la esposa del Príncipe de Asturias a estas iniciativas, una expresión, según dijo, de "un buen espíritu europeo".

La esposa del presidente alemán explicó el "sufrimiento" de los pacientes ante la incertidumbre por el origen y tratamientos de estas enfermedades.

Tras los discursos, los doctores Karin Jurkat-Rott y Marc-André Weber recogieron el premio de la Fundación, que entre 60 proyectos eligió este año el de estos dos investigadores destinado a mejorar la terapia medicamentosa para pacientes con Parálisis Periódica Hipocalémica (PPH).

Esta enfermedad, una de las 6.000 raras conocidas y que afecta a una de cada 100.000 personas, se caracteriza por episodios de parálisis muscular que afectan a los que la padecen.

Unos ataques que se presentan fundamentalmente en la segunda mitad de la noche, por lo que por la mañana los pacientes no pueden mover los brazos y las piernas.

La administración de acetazolamina, la terapia que ha recibido el premio de la Fundación Köhler, permitió que dos mujeres jóvenes afectadas por la PPH, y ya dependientes de sillas de ruedas, volvieran a andar.

Antes del acto, la Princesa de Asturias almorzó con el presidente alemán y su esposa, con los miembros de la Fundación y con los premiados.

Pero antes, visitó a su anfitriona en el Palacio de Bellevue, sede de la presidencia federal, y a primera hora de la mañana se reunió con el alcalde de Berlín, Klaus Wowereit, con quien también habló de las estrategias para hacer frente a las enfermedades raras y de la crisis económica y su impacto en España y Alemania.