Domingo, 16.12.2018 - 23:48 h

Huércal de Almería organiza este domingo su tercera Ruta Motera Solidaria contra las enfermedades raras

El municipio de Huércal de Almería organiza este domingo, a partir de las 8,00 horas, su tercera Ruta Motera Solidaria, un evento apto para amantes del motor y público general, cuya recaudación íntegra se destinará a la lucha contra las enfermedades raras que enarbolan tres asociaciones españolas: Duchenne Parents Project, Asociación Síndrome de Williams España y la Asociación Española Síndrome de Rett.

Huércal de Almería organiza este domingo su tercera Ruta Motera Solidaria contra las enfermedades raras

La iniciativa solidaria se ha presentado este miércoles en el Palacio Provincial, en un acto en el que han intervenido el diputado de Bienestar Social, Igualdad y Familia, Ángel Escobar, el teniente alcalde de Huércal de Almería, Juan Ibáñez, el presidente del Club Sector Trail Almería, organizador de la ruta motera, Jorge Sagrario, y representantes de dos de las tres asociaciones a las que se destinarán los fondos del evento.

La ruta motera saldrá a las 10,00 horas desde el Teatro Multiusos de Huércal de Almería, en dirección al Monumento al Motorista de Lubrín. Se prevé que regresen hasta el punto de salida a las 14,00 horas, cuando comenzará la paellada y las actividades previstas para esta jornada.

Ángel Escobar ha invitado a colaborar con la iniciativa porque "estas enfermedades afectan a miles de familias, aunque parezcan casos aislados", y ha declarado que "todas las administraciones debemos luchar por una desigualdad positiva con estas enfermedades raras para facilitar los recursos para la investigación, que es lo único que permite combatirlas".

Este año, la Asociación Española Síndrome de Rett se ha sumado al evento solidario, con el objetivo de conseguir fondos para continuar investigando en las enfermedades raras. Las tres organizaciones, de modo paralelo a los actos organizados por el Club Sector Trail Almería, el ayuntamiento de Huércal de Almería y la Diputación Provincial, montarán una barra y varios stands informativos.

El año pasado, sin contar con la recaudación propia de cada asociación, se reunieron 3.500 euros gracias a la participación de entre 300 y 350 personas, entre ellos, 250 moteros, por lo que la iniciativa espera seguir realizándose "muchos años más".

ENFERMEDADES RARAS

Desde las asociaciones colaboradoras con la tercera Ruta Motera Solidaria de Huércal de Almería, han querido explicar en que consisten cada una de las tres enfermedades denominadas raras para las que se recaudarán fondos este año.

La más desoladora es el Síndrome de Duchenne o Becker, cuya versión más agresiva, el Duchenne, "impide la codificación de la proteína distrofina, necesaria para el desarrollo muscular", lo que aboca a los afectados, "uno de cada 3.500 niños, con unos 20.000 casos nuevos al año", a utilizar "una silla de ruedas a partir de los doce años y a una esperanza de vida de treinta años".

En el caso de Becker, la distrofina se codifica tan sólo parcialmente, lo que hace los síntomas algo más leves, aunque el final de los enfermos es el mismo. Se trata de una mutación genética, con líneas de investigación abiertas en todo el mundo.

El Síndrome de Williams "es un trastorno del desarrollo que ocurre en uno de cada 7.500 recién nacidos", con un gran componente genético, que aboca a padecerlo al 50 por ciento de quienes lo tienen. En este caso, se produce una delación del Cromosoma Siete, que acarrea discapacidad intelectual, problemas cardiovasculares e hipercalcemia y dota de rasgos físicos similares a los afectados. La Asociación Síndrome de Williams España engloba, en la actualidad, a 175 familias.

Por último, el Síndrome de Rett es una enfermedad rara, de carácter grave, para la que aún no existe ningún tratamiento específico. Esta dolencia afecta, principalmente a las niñas, aunque hay casos de niños diagnosticados, y se calcula que más de 3.000 personas la padecen en España. Se desarrolla en bebés, entre los seis y los 18 meses, que nacen sanos y muestran la enfermedad en esa época.

El Síndrome de Rett es una mutación de algunos genes ligados al Cromosoma X y es la segunda causa de discapacidad intelectual de origen genético después del Síndrome de Down. La enfermedad se manifiesta a través de una regresión del proceso de desarrollo de quienes la padecen, que empiezan a sufrir problemas motores, dificultades en el desarrollo lingüístico, problemas respiratorios y crisis epilépticas.

Las familias que luchan contra las enfermedades raras no lo hacen solo por buscar una solución para sus hijos, sino por conseguir que, en un futuro, quienes sean diagnosticados con alguna enfermedad rara puedan acceder a un tratamiento que mejore su calidad de vida.

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