La maratón en la que corredores de Cádiz, Barcelona y Huesca empujarán las sillas de Jon en Barcelona y de Álex (Valencia), Álvaro(Barcelona), y Germán (Cádiz) en Sevilla, tiene tres objetivos fijados: motivar a los niños con una experiencia positiva, dar a conocer la enfermedad Ataxia-telangiectasia y recaudar fondos para poder investigar.
En concreto, estos cuatro chicos de entre 11 y 13 años padecen Ataxia Telangiectasia, una enfermedad genética y neurodegenerativa que a día de hoy no tiene cura y afecta a 30 personas en España.
Esta enfermedad desconocida se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores.
Además, Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc.
A día de hoy ya se han recaudado más de 3.300 euros a través de los dos retos creados en la plataforma de crowdfunding solidario Migranodearena, tanto para Sevilla como para Barcelona, y todo lo que se consiga hasta la fecha se destinará a la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (Aefat), a la que pertenecen los niños, y así sufragar proyectos de investigación sobre la enfermedad, que se otorgarán en concurrencia competitiva, y consistirán en contratos predoctorales de cuatro años de duración.
AEFAT, la asociación sin ánimo de lucro y recientemente declarada de Utilidad Pública, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantienen contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica.
Gracias al reto logrado el año pasado en Barcelona, Zurich Seguros ha apoyado la causa con una donación y se ha creado un Equipo Zurich AT que participará en las dos maratones patrocinadas por la aseguradora, Sevilla y Barcelona.
En esta causa también se fijó Zurich. La empresa se comprometió a "colaborar con la asociación en los próximos meses" y se ha cumplido. Este año ha donado 15.000 euros a la asociación que agrupa a las familias con enfermos para crear un Equipo Zurich AT que participe en el Zurich Maratón de Sevilla (19 de febrero y la Zurich Marató de Barcelona (12 de marzo), poder fomentar el conocimiento de la enfermedad y recaudar fondos para su investigación.
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