Tener un hijo con una enfermedad rara cuesta 700 euros al mes

Tener un hijo con una enfermedad rara no sólo supone una fuente de preocupación por las continuas visitas al hospital hasta tener el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado, sino que además la economia familiar sufre un tsunami económico porque los gastos que acarrea esta circunstancia oscilan entre los 500 y los 700 euros al mes, según explicó este martes Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras.
Francisco Gil, padre de Teresa, una niña de 11 años que sólo puede comer por nutrición parenteral denunció que en su caso el coste de la enfermedad de la niña "supone más del 50% de los ingresos familiares". Además agregó que "uno de los progenitores de hijos con una enfermedad rara tiene que dejar de trabajar", lo que supone otro golpe importantísimo para la economía familiar.
Confesó sentir "miedo" por la política de recortes del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad porque "la bolsa de comida que tiene que tomar mi hija para poder vivir cuesta 100 euros y le dura nueve horas". En 2007 la factura farmaceútica de su hija fue de 27.000 euros. Gil manifestó que el hecho de prestar a su hija los cuidados necesarios en su domicilio le ha supuesto al Sistema Nacional de Salud "un ahorro de 820.000. Un dato que se debería tener en cuenta".
Pero el capítulo económico no es el único problema que tienen que asumir las personas con enfermedad rara. "El retraso en el diagnóstico de enfermedades raras, en un 20% de los casos, llega hasta los 10 años. Además, la mitad de los afectados han tenido que viajar en los últimos dos años fuera de su provincia a causa de se enfermedad. Un 40% de los pacientes se ha desplazado hasta más de cinco veces fuera de su provincia pra recibir diagnóstico o tratamiento", subrayó Carrión en la presentación del estudio Enserio2 que propone un modelo sanitario para la atención a las personas con enfermedades raras en las Comunidades Autónomas.
La principal conclusión del estudio es según Claudia Delgado, directora de Feder, es que hace falta "coordinación".
Con la creación de una Unidad Coordinadora que "pone en conexión las prioridades estratégicas y los recursos disponibles, con el apoyo de las organizaciones de pacientes, los especialistas y los centros de referencia", se afrontaría la demora en el prcoeso diagnóstico y además se supliría la falta de información existente y la sensación de inseguridad, angustia e incertidumbre que sufren las personas con patologías raras.
La ONCE dedicará el cupón fin de semana del próximo 23 de febrero al Día Mundial de las Enfermedades Raras y así cinco millones de cupones se solidarizarán con quienes tienen estas enfermedades.