Una campaña informativa formará y sensibilizará a los pediatras sobre la aniridia

La Asociación Española de Aniridia, junto a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y la Fundación Jiménez Díaz, ha puesto en marcha una campaña de información y sensibilización con el objetivo de mejorar la detección precoz de la aniridia, una enfermedad ocular que si no se trata adecuadamente puede derivar en ceguera.
La presidenta de la Asociación Española de Aniridia, Yolanda Asenjo, destacó la necesidad de un mayor apoyo a la patología porque “el hecho de que la incidencia sea muy baja provoca que muchas veces no podamos cubrir las necesidades al mismo nivel que las enfermedades mayoritarias”.
Asenjo destacó la labor de determinados centros como el Cesur de la Comunidad de Madrid, la atención de la ONCE y el mantenimiento de las subvenciones públicas, aunque matizó que “no conocemos aún las de este año” y recordó que los afectados por aniridia “se cubren muchos gastos”.
“El Día de las Enfermedades Raras es el próximo 29 de febrero pero el día de los pacientes son los 365 días”, añadió.
La campaña “Míranos, mírales. Mis ojos son para siempre. Mímame” busca informar y sensibilizar sobre la enfermedad a pediatras y neonatólogos para que lleven a cabo un abordaje terapéutico y educativo eficaz, especialmente durante las primeras fases de la infancia ya que “una atención precoz es la garantía de un mejor pronóstico”.
La aniridia es una enfermedad congénita y hereditaria, generalmente binocular, que se caracteriza por la ausencia parcial o total del iris y que en un tres por ciento de los casos más graves provoca problemas asociados no sólo en los ojos, sino también otras alteraciones o síndromes graves como afecciones renales o retraso mental.
Por su parte, la doctora Carmen Ayuso del área de Investigación de la Fundación Jiménez Díaz, mostró “optimismo” porque “nos movemos de una manera imperceptible pero real hacia una atención integral de los casos”.
La iniciativa, que cuenta también con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y de la ONCE, se centrará en sensibilizar al colectivo médico y a la sociedad en su conjunto sobre la enfermedad, en motivar el estudio sobre la misma y en promover campañas de prevención e información.
Se calcula que esta enfermedad afecta a uno de cada 100.000 habitantes, por lo que en España podría haber entre 500 y 1.000 casos.