Hace un mes Víctor no tenía un duro para investigar la enfermedad de su hijo. Ni Víctor ni casi ningún padre de niños con síndrome de Lowe, extrañísima enfermedad genética que afecta a una persona entre un millón (ver características de la enfermedad).
Pero las 18.51 horas de ayer lunes 10 de junio, Víctor y todos los demás familiares de afectados por el síndrome de Lowe contaban con 34.131 euros para dedicarlos a investigación. Y la cifra va subiendo. ¿Cómo lo han conseguido, teniendo en cuenta que el Gobierno recorta los fondos?
Muy sencillo: pidiéndoselo a miles de ciudadanos, conocidos y desconocidos, a través de "Funds for Research",una webespañola que recauda dinero para investigación científica... a partir de un euro. Sí, un euro. Es lo que ha donado gente como Alberto Sastre, desde Londres, o J.A. Calero desde Santa Fe (Granada). Miguel Ángel Durán, del Prat de Llobregat, ha puesto 5 euros. Javi Palanca, de Valencia, al igual que otros 89 donantes, han colaborado con 10 euros cada uno. Y la cifra sube y sube.
Muchos poquitos y pocos "muchitos"
A base de muchos poquitos (y unos pocos "muchitos"), la esperanza de los afectados con el síndrome de Lowe se va abriendo camino. Según se observa en la web que recauda las donaciones, hay 78 ciudadanos que han aportado 20 euros y 46 que dan dado 40. Las cantidades aumentan: 60, 80, 100... Pocos son los que ponen más de esa cifra. La diputación de Palencia donó 5.000, y un cole recaudó más de 1.000 gracias a una hucha itinerante.
"¡Bienvenidos sean los montones pequeños y por supuesto los grandes!", dice Manuel Armayones, uno de los impulsores. "Por poco que se haga será mejor que no hacer nada. La opción de no hacer nada, no está en el guión", sentencia.
Esperan recaudar un mínimo de 40.067 euros. Han calculado que ese dinero es suficiente para:Pagar el trabajo de un investigador durante 12 meses (tomando como base lo que cuesta un investigador de la Universidad Carlos III).Sufragar gastos de viajes y estancia en centros de investigación extranjeros.Diseñar una web para ayudar a divulgar la enfermedad entre la comunidad científica y el público en general.
¿Y si recaudan más? También está previsto: sufragar otros seis meses la beca del investigador, crear un bio-banco, distribuir información entre hospitales, promover congresos, editar guías para las familias... el horizonte será infinito mientras no se conozca la solución o el tratamiento definitivo para esa enfermedad.
Todo el plan está escrito, de manera accesible, en esta página web. "A diferencia de otras plataformas de crowdfunding, en las cuales se financian actividades sin saber exactamente en qué proyectos se invertirá, aquí se especifica en qué se va invertir cada euro", explica Manuel. "Con lo que está cayendo en este país, es para estar muy contento, ¿no?".
El éxito de este proyecto abrirá la puerta a más investigaciones
Los impulsores de la plataforma Funds for Research ya han recibido varias propuestas para repetir el éxito que están obteniendo con el síndrome de Lowe. "Se están dirigiendo a nosotros varias asociaciones de enfermedades raras y convencionales, institutos de investigación pública y privada e incluso grandes Hospitales", explica Manuel Murillo, directivo de f4r.org.
En estos momentos barajan la candidatura de un programa valorado en 12.000 euros para la investigación de otra enfermedad rara. También han recibido la propuesta de investigar la curación de la migraña, un proyecto que rondará los 50.000 euros, y otro sobre los efectos terapéuticos de la música para ayudar a las personas a despertar del coma.
Aunque el sistema del crowdfunding se conoce poco en España (y menos para invertir en Ciencia) los fundadores de f4r.org, se muestran satisfechos con los inicios.
"No queremos acumular muchos proyectos a la vez, sino ir asentando cada uno sobre el éxito del anterior", afirma Murillo. "Decidimos empezar con el síndrome de Lowe porque vimos que las personas que estaban detrás eran muy luchadoras: formaban un equipo ganador".
Hemos bloqueado los comentarios de este contenido. Sólo se mostrarán los mensajes moderados hasta ahora, pero no se podrán redactar nuevos comentarios.
Consulta los casos en los que lainformacion.com restringirá la posibilidad de dejar comentarios