Comienza en murcia el i congreso iberoamericano de enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación D´Genes celebran desde hoy hasta el viernes en Murcia un congreso iberoamericano sobre problemas de salud poco frecuentes, con el objetivo de crear un espacio de intercambio y convivencia entre las asociaciones pertenecientes a América Latina y sentar así las bases de lo que será la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras.
"Tenemos la ilusión de conformar esta Alianza para poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades raras en distintas partes del mundo", declaró Juan Carrión, presidente de Feder.
Colombia, Guatemala, Argentina, Ecuador, Brasil, Venezuela, México, Portugal, Uruguay y España son los países que estarán presentes en este I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, a través de asociaciones y familias.
Bajo el título 'Acercando continentes, uniendo esperanzas', el encuentro contará también con la participación de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), en representación de Europa.
El congreso quiere servir para que asociaciones y afectados aborden las experiencias y buenas prácticas en el trabajo con las familias, la promoción y defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras, los proyectos innovadores de acción social, el fortalecimiento de las asociaciones o la importancia de la comunicación y la visibilidad.
Los asistentes a las jornadas podrán conocer más sobre la situación de la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras en Europa, la Red Social 'Rare Connect', la valoración de la discapacidad desde una perspectiva internacional o la traslación de la investigación biomédica a la atención sanitaria.
El encuentro cuenta con el apoyo público del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), la Región de Murcia, el Ayuntamiento de la capital murciana y los consistorios de Cartagena, Lorca, Totana y Aledo.
En el ámbito privado, la Fundación ONCE, la Universidad Católica de Murcia y la Universidad de Murcia han dado también su respaldo al congreso, que desde el ámbito empresarial cuenta con la colaboración de Fundación Genzyme, Intermune, Minoryx, Biomarin, Fluor, Genagen y Club Rotary de Murcia.