FEDER ABORDARÁ MAÑANA EN SANIDAD LAS EXPECTATIVAS DE LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) abordará mañana en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad las expectativas de los pacientes con patologías poco frecuentes, durante su participación en la ‘Jornada de Difusión del Proyecto de Redes Europeas de Referencia’ (ERN’s).
El objetivo de este encuentro es dar a conocer la repercusión que tendrá este proyecto en España y en Europa, así como los retos y perspectivas futuras que implicará en el colectivo de enfermedades poco frecuentes. Además, se pretende poner en común el punto de vista de los diferentes agentes implicados y favorecer el debate en torno a la atención sociosanitaria de estas patologías.
Según informó Feder en una nota, esta reunión contará con dos mesas redondas. En la primera de ellas, bajo el título ‘Proyecto de Redes Europeas de Referencia’, se presentarán los resultados de la primera convocatoria de las ERN y los próximos pasos a seguir.
Asimismo, se analizará la participación española en el proyecto. Será en esta mesa donde la directora de Feder y su fundación, Alba Ancochea, traslade las expectativas de los pacientes ante el proyecto.
La segunda mesa redonda versará sobre la ‘Visión de los agentes implicados en el proyecto de ERN’ y contará con la participación de representantes de comunidades autónomas y profesionales del sector sanitario que están implicados en este proyecto.
Se presentarán las necesidades del colectivo y cómo la conformación de estas redes permitirá abordar y mejorar las dificultades a las que se enfrentan miles de personas con enfermedades raras, como el acceso a un diagnóstico, al tratamiento adecuado o el fomento de la formación e investigación.