ANDALUCÍA. SUSANA DÍAZ SE REÚNE CON LA FUNDACIÓN LUZÓN PARA COLABORAR EN LA ATENCIÓN A ENFERMOS DE ELA

La presidenta de la Junta, Susana Díaz, mantuvo este miércoles en el Parlamento autonómico un encuentro con la Fundación Luzón, tras suscribir un acuerdo marco de colaboración la Consejería de Salud con esta entidad para mejorar la atención a las personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y a sus cuidadoras.
Durante el acto de firma, el consejero de Salud, Aquilino Alonso, ha felicitado y agradecido a la fundación “el impulso dado para la configuración de una comunidad nacional de ELA de apoyo a las personas con esta enfermedad y a sus familias, así como para lograr una mejor atención y fomentar la investigación aplicada, con el fin de encontrar nuevas respuestas”.
En este sentido, Alonso ha asegurado que la firma de este convenio supone “un nuevo paso en el compromiso que Andalucía viene manteniendo en el ámbito de la ELA y las enfermedades poco frecuentes”.
Por su parte, el presidente de la Fundación, Francisco Luzón, agradeció a la Junta el apoyo a este convenio marco “que nos abre la gran oportunidad de convertir a Andalucía en un referente en toda España y Europa en el tratamiento de la ELA”.
Destacó la urgencia de concretar los programas específicos que bajo este convenio hay que poner en marcha conjuntamente. “Nuestro papel será el de facilitar que en los programas que elaboremos juntos se incluyan también otras esferas del ámbito privado, así como conectar Andalucía con otras comunidades autónomas y otros círculos europeos”, indicó.
El consejero ha concretado que el convenio suscrito tiene como objetivo potenciar la calidad de los servicios sanitarios públicos en este ámbito, en su vertiente clínica, docente e investigadora para atender esta enfermedad neuromuscular, que afecta actualmente a unas 4.000 personas en España, y que produce un fuerte impacto sobre la calidad de vida de los afectados y sus familias.
Así, entre los objetivos concretos se encuentra desarrollar una línea específica de atención a las personas con ELA, dentro del marco del Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Andalucía, donde se adecue la atención sanitaria a las necesidades de estas personas.
Junto a ello, se plantea impulsar la coordinación entre las consejerías competentes para el desarrollo de la atención social y sanitaria que estos pacientes precisan por las características propias de su enfermedad.
Por otra parte, se impulsarán líneas de investigación y se desarrollarán actividades formativas relacionadas con esta enfermedad, así como una estrategia de información, educación para la salud y promoción de autocuidado en pacientes, familiares y cuidadores de ELA. En la misma línea, se prevé fomentar el conocimiento social de la enfermedad y una mayor sensibilización en la opinión pública, con la finalidad de evitar el aislamiento de estos enfermos y de las personas cuidadoras.