CS PIDE EN EL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS MEJORAR LA ATENCIÓN A PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS

Ciudadanos ha registrado en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley en la que reclama medidas concretas para agilizar y mejorar la atención sanitaria a los pacientes con enfermedades raras.
En su exposición de motivos, la formación recuerda que esos enfermos precisan "desplazamientos reiterados" para recibir atención especializada en los centros de referencia, designados por el Consejo Interterritorial de Salud tras un proceso de acreditación.
Subraya que muchos pacientes y familiares han detectado "disfuncionalidades que deberían tenerse en cuenta para una mejora continua del sistema". Por ejemplo, viajes reiterados cuando no se agrupan consultas y exploraciones en un mismo día. Además, añade, los fondos de cohesión y la crisis han dificultado la movilidad de estos pacientes.
Ciudadanos reclama la creación del "gestor de casos" en todos esos centros de referencia para, entre otras funciones, aglutinar las citas de los pacientes con enfermedades raras y reducir desplazamientos y tiempos de espera.
Propone también asignar los centros suficientes para cubrir las patologoías designadas por la Unión Europea y establecer la posibilidad de que todos los menores diagnosticados con una de ellas puedan solicitar consulta de segunda opinión y seguimiento. Además, pide favorecer la continuidad de tratamiento por los mismos especialistas en la transición de edad pediátrica a adulta para no perder la experiencia acumulada.
Aboga, asimismo, por potenciar la investigación y la gestión de casos en procesos relacionados con la escolarización precoz en pacientes con daño cerebral, facilitando el acceso a recursos de atención al niño crónico complejo con discapacidad y/o dependencia y con alta necesidad de cuidados y terapias especializadas.