DISCAPACIDAD. HERNÁN CASTRO, UN ENFERMO DE ELA QUE ESCRIBE LIBROS CON LOS OJOS

- “Como consecuencia de la ELA mi matrimonio finalizó, no así mis ganas de amar”, afirma. Hernán Aldo Castro es una persona diagnosticada de ELA (esclerosis lateral amiotrófica), una enfermedad neurodegenerativa que destruye en pocos meses las neuronas motoras, las encargadas de transmitir la señal de movimiento a los músculos voluntarios. Abogado de profesión, actualmente está jubilado, “por cuestiones obvias”, y se dedica a la escritura gracias a una herramienta que le permite utilizar y controlar el ordenador mediante la mirada.
Castro ejerció como abogado en Argentina durante 15 años hasta que, en 2005, le diagnosticaron ELA, una enfermedad en la que el paciente pierde los movimientos y los músculos se atrofian, salvo los que no son controlados por voluntad, como el corazón, por ejemplo.
“Los eláticos dejan de respirar, de hablar, de comer, en forma progresiva y terminan conectados a máquinas que cumplan esas funciones por él, como un respirador, un botón gástrico o una silla de ruedas”, explicó a Servimedia.
Durante los primeros tres años Castro se comunicaba verbalmente, hasta que una falla respiratoria culminó en una traqueotomía y la respiración asistida, momento que aprovechó para organizar un sencillo método para poder comunicarse: la tabla alfanumérica.
“Con este método conseguí transmitir las necesidades básicas con la conversación espontánea y, de esta forma, conseguí escribir mi primer libro, utilizando esta maravillosa tabla”, indicó el escritor argentino.
“Un excesivo trabajo para un elático, pero gracias a la colaboración de mi padre, Aldo, trabajamos arduamente todos los días y culminé en ocho meses mi autobiografía, denominada ‘Las musas me visitan de madrugada’. Es un libro escrito íntegramente con mi tabla, donde detallo de forma pormenorizada los alcances nefastos de la enfermedad y transmito cómo me he llevado con la misma todos estos años, dejando un mensaje claro tanto para los que la padecen como para los familiares, que también la padecen”, añadió.
UNA VIDA MÁS PLENA
La llegada a la vida de Castro del dispositivo de control del ordenador con la mirada creado por Irisbond supuso para él un “respiro” más que importante, “una gran bocanada de frescura”, ya que le permitió comunicarse sin la necesidad de un asistente.
"Gracias a esta herramienta", cuenta, "pude comunicarme con mi entorno familiar y social, poder asistir a eventos e insertarme en reuniones, teniendo así una vida más plena. Además, comienzo a escribir mi segundo libro, ‘Similitudes y antinomias’, una novela muy particular donde se describe la vida de dos personas: un elático y un vagabundo personaje urbano de la localidad donde resido; ambas historias atravesadas por un mismo hilo conductor, el amor y la soledad, dejando entre líneas cómo el ser humano puede superar o no sus conflictos”.
Gracias también a este sistema informático que permite el control del ordenador, de forma sencilla y precisa, con el movimiento de los ojos, la agencia de noticias Servimedia ha podido realizarle esta entrevista.
El dispositivo ocular de Irisbond registra los movimientos de la retina y mediante una interfaz (un programa especial compuesto por un sistema de teclado predictivo y reproductor de voz) va haciendo con la dirección y elección de la mirada lo mismo que un ratón de ordenador haría con la mano.
GANAS DE AMAR
Actualmente, Hernán Castro está embarcado en su tercer libro, del que asegura “pronto saldrá a la luz”.
Castro, de 48 años, asegura tener “una hermosa familia”: sus padres, con quienes vive; su hermano menor, Maximiliano, y sus dos hijas, Julieta y Camila. Y confiesa que como consecuencia de la ELA “mi matrimonio finalizó, no así mis ganas de amar”.
“Un extraño suceso, casi por azar, llevó a que por la lectura de mi libro ‘Las musas me visitan de madrugada’ llegara a mi vida nuevamente el amor que hoy disfruto con mi actual pareja, Elisa, unidos quizá por mi 'amiga' la ELA”, concluye.