DISCAPACIDAD. FOMENTAR LA INDEPENDENCIA EN LOS NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN, CLAVE PARA MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA

El experto en discapacidad intelectual Robert L. Schalock, del Hastings College of Nebraska, ha asegurado que “en ocasiones se fija más la atención en las limitaciones funcionales de los niños con síndrome de Down que en sus capacidades”, lo que a su juicio afecta al desarrollo de este colectivo “y por supuesto a su calidad de vida”.
Este especialista ha participado en el IV Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down, celebrado en Salamanca del 16 al 18 de marzo, por medio de una ponencia denominada ‘Apoyo a la calidad de vida de los niños con síndrome de Down’, en la que desgranó los principales elementos que pueden contribuir a mejorar el bienestar y el desarrollo de los menores, “a quienes lo que hay que fomentarles es la capacidad de ser independientes”.
“Todas las personas deben disponer de las oportunidades para crecer y desarrollarse independientemente de sus capacidades, porque este punto sí que es la verdadera inclusión”, manifestó Schalock, quien insistió en que “es importantísimo centrar la atención en las capacidades y no en los déficits”.
“Si nos fijamos bien, todos nosotros tenemos cada mañana razones por las que levantarnos, sean las que sean, y lo que deben hacer los padres, trabajadores y quienes rodean a los chicos que tienen síndrome de Down es precisamente eso, preocuparse de que siempre tengan motivos por los que querer levantarse, pues de lo contrario nos podemos encontrar a los menores desmotivados, y en ocasiones no se sabe el porqué”, explicó Schalock.
En este sentido, el experto añadió que además de atendiendo a aspectos como la salud de estas personas o su poder adquisitivo, “la calidad de vida se alcanza mediante la relación con otras personas, el uso de las nuevas tecnologías o la relación con la familia y el entorno, lo que va más allá de cómo eres y cómo te encuentras”.
De hecho, insistió en esta idea afirmando que “la calidad de vida es calidad de vida tanto si hablas de una persona encamada, con limitaciones profundas o sin discapacidad”.
En esta línea, celebró que cada vez haya un mayor número de niños que se escolarizan en la enseñanza inclusiva y por tanto permanecen en su entorno, y reclamó que “quienes apoyan a estos menores también deben ser a su vez respaldados”.
Asimismo, indicó que “tenemos que pensar y repensar esta predisposición de que para poder estar en un colegio normal tienes que tener una serie de capacidades”.
Por otra parte, este experto criticó el hecho de que en muchas ocasiones los investigadores elaboren documentos que son “muy largos y que nadie lee”. A su juicio, la información debe llegar al “máximo número de personas posible, y este es uno de los aspectos que debemos cambiar”.
En suma, Schalock concretó que para mejorar la calidad de vida de los niños con síndrome de Down debe hacerse un esfuerzo por parte de toda la sociedad, y añadió que “el apoyo a la calidad de vida de los niños requiere pensar en el futuro, porque la vida humana es una preocupación constante por lo que tiene que venir, dado que el pasado no se puede cambiar, pero el futuro sí”.
Por otra parte, el IV Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down acogió una mesa de comunicaciones en la que se siguió abordando la calidad de vida y las posibles acciones que se pueden desarrollar para mejorar este aspecto.
ORIENTADOR
En este punto, Lucía Fernández, de DOWN Coruña, resaltó la importancia que tiene la figura del orientador, “pues cumple un papel fundamental, como cuando las familias vienen por primera vez a buscar apoyo a las asociaciones. Para ello, es fundamental la escucha activa, puesto que fomenta que los chicos puedan expresar muchísimas más cosas”.
Por último, advirtió de que “en ocasiones los chicos piensan que no pueden hacer cosas, y lo único que requieren para hacerlas es apoyo”, por lo que lamentó que todavía la ayuda y la orientación no se contemplen como parte de la autonomía de las personas con síndrome de Down. Así, llamó a “salir de la zona de confort” y a trabajar cada día más en favor de este colectivo.
El congreso contó con la colaboración de Fundación ONCE, Divina Pastora Seguros y la Secretaría General Iberoamericana.