El Gobierno de Emiliano García-Page considera "de importancia el poder contar de nuevo con esta herramienta, por lo que "impulsará la creación de una página web renovada y que ponga a disposición de los ciudadanos un espacio de información acerca de estas enfermedades, con noticias e información de utilidad, así como enlaces de interés a recursos existentes, asociaciones de pacientes, normativa y otros datos de interés".
Con la nueva versión, ha informado la Junta en nota de prensa, "se mejorará la accesibilidad a la información, de una forma más actualizada y ágil, tanto para usuarios como profesionales, asociaciones y ciudadanos en general".
El objetivo que se persigue es que esta página "sea un referente regional a la hora de proporcionar información a los afectados y sus familias" y sea de verdadera ayuda desde el primer momento del diagnóstico de la enfermedad, a la vez que permita entre otras aplicaciones, ayudar a facilitar el acceso a los centros, servicios y unidades de referencia nacionales en cada una de las enfermedades y así lograr la mejor atención sanitaria posible.
DEFINICIÓN
Según la Junta, se conocen por Enfermedades Raras (EERR) las enfermedades poco frecuentes, con una prevalencia de menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Se calcula la existencia de 6.000 a 8.000 enfermedades raras y se estima que en la Unión Europea hay 29 millones de afectados por una de estas enfermedades.
En España se calcula que puede haber tres millones de personas y en Castilla-La Mancha hay en torno a 100.000 personas afectadas por enfermedades raras, señalan desde el Ejecutivo.
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