Nace la Alianza Internacional de la X Frágil

La IFXA, que se puso en marcha en Berlín (Alemania) y Sacramento (Estados Unidos) el pasado 29 de febrero, trabajará para mejorar la condición de vida de las personas con Síndrome X Frágil, así como de los otros trastornos asociados. El objetivo de los miembros de la Alianza es compartir experiencias, conocimientos y contenidos entre sí, en servicio a la comunidad mundial del X frágil.

La Alianza cuenta con la participación de 28 organizaciones de padres X Frágil, pertenecientes a 24 países de los cinco continentes, y pretende ayudar a formar nuevas organizaciones en los países donde existe poco o ningún apoyo para las familias.

el Síndrome de la X Frágil es un trastorno genético hereditario que provoca discapacidad intelectual, compartiendo algunos rasgos característicos con el autismo. Pese a ser la causa más frecuente de discapacidad mental hereditaria, el Síndrome X Frágil es poco conocido entre profesionales, entidades públicas y privadas y la sociedad en general. Esto hace que los padres al recibir el diagnóstico de un hijo/a afectado, se sientan solos, desorientados y desconcertados.

Se estima que en la población general 1 de cada 4.000 hombres y 1 de cada 6.000 mujeres tienen discapacidad al debido al SXF, y que 1 de cada 250 mujeres y 1 de cada 750 varones son portadores, convirtiéndose así en la segunda patología de discapacidad intelectual en frecuencia después del síndrome de Down y la primera disfunción hereditaria en discapacidad intelectual.