EL 96% DE LOS PACIENTES CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE RECONOCE QUE ABANDONA ALGUNA DE SUS ACTIVIDADES SOCIALES

El 96% de los pacientes y el 91% de sus cuidadores reconoce que ha dejado de hacer alguna de sus actividades habituales por la esclerosis múltiple (EM), como participar en actos sociales o deportivos, realizar viajes o practicar aficiones, según la encuesta internacional ‘Impacto de la incertidumbre de la esclerosis múltiple’ realizada por Roche.
La encuesta fue realizada a 1.727 pacientes americanos y europeos con EM de entre 20 y 45 años y 1.751 cuidadores, entre ellos, 250 pacientes españoles y otros tantos cuidadores. En ella, casi la totalidad de los pacientes (96%) y de sus cuidadores (91%) asegura que se han apartado de algunas de sus actividades diarias para hacer frente a la realidad de la enfermedad.
De hecho, el 43% asegura que ha limitado sus compromisos sociales y el 44% evita hacer planes a largo plazo como consecuencia de la incertidumbre que les genera la patología. Aunque este aspecto de la vida de los cuidadores se ve menos afectado, un 38% de ellos reconoce que no está preparado para afrontar la carga de trabajo que conlleva cuidar a una persona con esclerosis múltiple y el 40% cree que su vida en pareja con el paciente se ha visto afectada.
Según informó Roche, la encuesta también revela que en España, más de un tercio de los pacientes asegura que no ha participado en algunos actos sociales, eventos deportivos, viajes y hobbies como consecuencia de la enfermedad; y más de la mitad de los cuidadores ha renunciado alguna vez a sus vacaciones, el porcentaje más alto de todos los países participantes en la encuesta.
España también es el país en el que más pacientes aseguraron que alguna vez habían dejado de ir a parques temáticos o de atracciones por la enfermedad (45%).
Respecto al tipo de ayuda que les gustaría recibir, cerca de la mitad de los pacientes (44%) y de los cuidadores (49%) quieren apoyo psicológico o emocional para enfrentar la enfermedad. Un 43% de los pacientes requieren asistencia física para seguir siendo activos en actividades como el deporte y tres de cada 10 necesitan recordatorios sobre el manejo de la enfermedad.
Fruto de estos datos, la compañía pondrá en marcha el proyecto ‘RecogEMos tu voz para avanzar en Esclerosis Múltiple’ con el fin de adentrarse más en las necesidades sociosanitarias de los pacientes y en el impacto social de la enfermedad en España para poder dar respuesta mediante soluciones innovadoras que contribuyan a mejorar la calidad de vida y la independencia de los pacientes y sus familiares.