Asociaciones de ela impulsan medidas para incentivar la inclusión de los afectados y evitar su aislamiento

Representantes de distintas asociaciones de defensa de los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) han puesto de manifiesto la importancia de emprender y apoyar iniciativas destinadas a garantizar la plena inclusión de las personas con ELA y evitar su aislamiento.
La presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), Adriana Guevara, ha destacado que la puesta en marcha de este tipo de actividades posibilita que la actitud de estas personas ante la enfermedad mejore "de modo notable y son poderosas herramientas para combatir los efectos más negativos de la ELA, que son el aislamiento y la falta de comunicación".
En un encuentro que mantuvieron ayer, jueves, representantes de las organizaciones en el Real Patronato de Discapacidad, Guevara explicó los logros obtenidos con las actividades que su asociación ha puesto en marcha, como visitas guiadas a museos o a exposiciones, asistencia a conciertos o a otros espectáculos de actualidad y actividades al aire libre, entre otras.
“Hay que facilitar”, explicó, “a estos enfermos herramientas que mejoren su calidad de vida y sus ganas de seguir adelante, participando en las actividades que les agradan y facilitan la comunicación con los demás”.
Por su parte, Francisco Otero, coordinador de Ayudas Técnicas de la Asociación Gallega de ELA (AGAELA), y Raquel Galán, trabajadora social de ELA–Andalucía, expusieron el contenido de un borrador de texto para que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad incluya en la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud los lectores oculares, que permiten controlar el ordenador con los ojos.
“Para muchos de las personas que estamos afectados por la ELA”, dijo Francisco Otero, “la dificultad de comunicarnos con los demás es uno de los efectos más negativos. Por ello, creemos que sería oportuno que enfermos de ELA con escasos recursos económicos tuvieran algún apoyo de la Administración para adquirir estos equipos informáticos que permiten, a través del ordenador, comunicarnos con nuestros familiares y amigos, escribir textos, ver una película u oír música, en definitiva, relacionarnos con los demás y con nuestro entorno”.
En este sentido, Eduardo Jáuregui, CEO de Irisbond, empresa que lanzó al mercado hace un año un sistema informático de control del ordenador con la mirada, presentó otro proyecto para conocer las opiniones de las distintas asociaciones que persigue que personas afectadas por limitaciones de movilidad y/o comunicación puedan acceder a dispositivos de comunicación alternativa que les permita desarrollar tareas para costear dichos dispositivos y aportar un valor a la sociedad.
También Darío Ryba, presidente de la Asociación Argentina de ELA, informó con detalle sobre un programa de inclusión laboral para pacientes de ELA surgido en su país que,la semana que viene, presentará en el Simposio Internacional de ELA que tendrá lugar en Bruselas y que consiste en que pacientes de ELA con necesidades económicas puedan percibir una remuneración por traducir el Manual de ELA elaborado por la Alianza Internacional de esta enfermedad del inglés al español.
El director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ignacio Tremiño, que clausuró el encuentro, subrayó la importante labor de las asociaciones