Burgos (pp) insta a la creación de un organismo estatal de enfermedades raras

El exsenador del Partido Popular Ignacio Burgos instó este martes al Gobierno a crear un Organismo Estatal de Enfermedades Raras que coordine el conocimiento, la información y la atención a los pacientes de patologías de baja prevalencia que este miércoles, 29 de febrero, celebran su Día Mundial con el fin de sensibilizar a la sociedad y las autoridades sanitarias sobre estas dolencias.
“La coordinación es imprescindible y el exponente de esa coordinación sería este organismo”, afirmó Burgos en un encuentro informativo celebrado en la agencia Servimedia en el que también participaron la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Claudia Delgado; el jefe de Área del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, adscrito al Instituto de Salud Carlos III de Madrid, Ignacio Abaitua, y el director de Comunicación de Farmaindustria, Julián Zabala.
Burgos, que fue miembro de la Comisión de Sanidad del Senado que impulsó la Estrategia Nacional sobre Enfermedades Raras, recordó que hace ya cinco años se contempló la creación de este organismo que “debía haber sido el gran impulsor de las políticas de atención a estos pacientes, a imitación de la Organización Nacional de Transplantes” y que “tendría la función de proporcionar información, derivar a los pacientes y buscar tratamientos”.
Por su parte, la directora de Feder explicó que el modelo de información y orientación a los pacientes y familiares debería completarse con la implantación de unidades de referencia de enfermedades raras en las comunidades autónomas, así como con la creación de la figura del médico gestor de casos. Esto mejoraría, a juicio de Delgado, la atención y el acceso al tratamiento de estos pacientes, “que están peregrinando de un lado a otro, porque no existe un mapa de unidades de referencia”.
Asimismo, el investigador del Instituto de Salud Carlos III destacó la creación hace un año de un consorcio internacional de investigación en las enfermedades raras en el que participan varios miembros de la Unión Europea a los que se suman países como Estados Unidos o Canadá.
“Es un consorcio muy importante en el que cada país se ha comprometido con una aportación de 10 millones de euros en los próximos cinco años”, recalcó.
Abaitua explicó que uno de los objetivos de este consorcio es desarrollar un registro de enfermedades raras con 200 nuevas patologías antes del año 2020. “En España, este registro va a ser elaborado por el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras dependiente del Carlos III, en coordinación con todas las comunidades autónomas”.
“Es un proyecto a tres años vista en el que ya está trabajando personal específico en todas las comunidades autónomas”, señaló este investigador, que añadió que “evidentemente, esto no va a solucionar el problema de las enfermedades raras, pero va a suponer un paso muy importante para muchas de ellas”.