Creada la primera red social dirigida a cuidadores de niños con enfermedades crónicas

La Universitat Oberta de Catalunya (UOC) ha puesto en marcha la primera red social de asociaciones de pacientes dirigida a cuidadores de niños con enfermedades crónicas, que cuenta ya con varios cientos de usuarios y con un grupo creado en Facebook con un millar de personas adheridas.
En esta comunidad virtual, "los profesionales son expertos en el tratamiento de la enfermedad y los padres y madres lo son en convivir 24 horas al día con un niño con una enfermedad o condición crónica concreta", según explicó Manuel Armayones, uno de los responsables del proyecto.
Los investigadores que han impulsado esta iniciativa señalaron que "en especial, en los casos de enfermedades de baja prevalencia, como las minoritarias (menos de un caso por cada 25.000 nacimientos), es cuando las redes como ésta pueden ayudar a romper las barreras geográficas y temporales".
La plataforma la ha diseñado el grupo de investigación Psinet del Instituto de Investigación IN3 de la UOC, con la colaboración del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, la Fundación TicSalut de la Generalitat de Cataluña y la Fundación eSalud y el apoyo del Center for Global eHealth Innovation de Toronto (Canadá).
Su objetivo es favorecer que diferentes asociaciones, padres y profesionales relacionados con estas enfermedades puedan intercambiar información, experiencias y recursos.