Crearán un modelo para detectar enfermedades raras en la atención primaria

Burgos, 29 feb.- El Centro Estatal de Enfermedades Raras (CREER) elaborará un modelo de actuación que sirva como protocolo para que los médicos de Atención Primaria puedan detectar y atender a personas con enfermedades raras, ha informado hoy el director del centro, Miguel Ángel Ruiz Carabias.

En el protocolo se establecerán tanto pautas para el diagnóstico como para el tratamiento o la coordinación con otros especialistas para mejorar la atención a las personas que sufren este tipo de enfermedades de escasa prevalencia, ha concretado en declaraciones a Efe Ruiz Carabias.

El centro ha celebrado hoy el Día Mundial de las Enfermedades Raras con una serie de actividades, entre las que destacan una marcha solidaria que se ha celebrado esta mañana en sus proximidades.

También se ha proyectado un documental sobre las necesidades de comunicación de las personas que sufren este tipo de afecciones y se ha leído un comunicado en el que las asociaciones de enfermos y familiares han pedido más atención de las administraciones.

En el comunicado, al que ha dado lectura una mujer afectada por una de estas enfermedades de escasa prevalencia, se ha pedido que los poderes públicos pongan en marcha medidas para mejorar la calidad de vida de estos enfermos.

Según Ruiz Carabias, estos pacientes sufren las dificultades para diagnosticar sus afecciones y la escasez de medicamentos específicos para su tratamiento, dada su escasa rentabilidad "porque en ocasiones se trata de síndromes con pocas decenas de afectados en España".

En el comunicado, las asociaciones han pedido una mayor conciencia social de la gravedad de estas enfermedades y la necesidad de prestar a los afectados la atención adecuada "porque siempre parece que es algo que no nos puede ocurrir pero cualquiera puede verse afectado mañana", reza el escrito.

Al término de la lectura, Ruiz Carabias ha afirmado que junto con el protocolo para médicos de Atención Primaria, el centro pretende publicar este año los resultados de un estudio realizado en 2011 sobre el acoso escolar a personas con enfermedades raras, del que no ha adelantado detalles por el momento.

El Centro Estatal de Enfermedades Raras se inauguró en la capital burgalesa a finales de 2009 como lugar de respiro, convivencia e intercambio de experiencias entre personas afectadas, familiares y profesionales que les prestan asistencia de todo tipo, sobre todo médica y social.