Diego, el niño que combate una enfermedad rara con el poder de su sonrisa

Sofía Fernández Saavedra

Madrid, 1 mar.- Ni Supermán, ni Spiderman, ni Batman. Los verdaderos súperheroes son los niños que, a su corta edad, luchan contra una enfermedad rara con la mejor de sus sonrisas y que, además, dan luz a sus familias para seguir adelante.

Es el caso de Diego, un niño de 7 años de edad que sufre un síndrome polimalformativo debido al cual no puede hablar ni caminar, pero cuya sonrisa es su sello de identidad y su contacto con el mundo que le rodea.

A la semana de nacer, a Diego le diagnosticaron un síndrome polimalformativo, una noticia que le cayó a su madre Luján como una jarro de agua fría, ya que ella y su marido estaban muy ilusionados con la llegada de su primer hijo.

"Nos costó asimilarlo y los primeros años lo hemos llevado fatal porque Diego estaba ingresado y los médicos nos decían que cualquier día podía morir", cuenta Luján.

Ella y su marido han vivido durante los primeros años de vida de su hijo una situación de inseguridad, de incertidumbre y como la madre coraje manifiesta "sin apoyos" y "sin ayudas".

A pesar de los obstáculos, se muestra feliz y actualmente tiene totalmente asimilada la enfermedad de su hijo.

"Cuando ves que lucha, que sigue adelante día a día y que después de las cinco operaciones por las que ha pasado siempre tiene una sonrisa, hace que al final seamos felices, aunque suframos mucho", relata Luján emocionada.

El día a día de esta madre coraje es duro y costoso económicamente, pero ha encontrado un rayo de luz en la unidad de día de cuidados paliativos que la Fundación Vianorte-Laguna ha puesto en marcha hace apenas un mes en el distrito de Latina.

Gracias a que su hijo Diego está en la unidad de día de esta fundación -desde las 10.00 hasta las 18.00 horas-, Luján pudo decir ayer sí a un trabajo, situación que anteriormente era imposible.

La responsable de Comunicación de la fundación, Ana María Pérez, explica a Efe que en la actualidad hay 9.000 niños que tienen una enfermedad avanzada y necesitan cuidados paliativos.

Además, esta cifra aumenta en España cada año en 2.000 nuevos casos.

De todos los niños con enfermedades avanzadas, prosigue Pérez, el 70 % sufren enfermedades raras de carácter neurodegenerativo, metabólico y genético, y el 30 % restante padece cáncer.

A día de hoy, solo existen tres unidades -Barcelona, Mallorca y Madrid- que ofrezcan cuidados paliativos para la atención de los niños con enfermedad avanzada, según señala la responsable de Comunicación de la fundación.

Por este motivo, surge esta iniciativa, según cuenta Pérez, para mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedades raras y ayudar a sus familias a conciliar la vida laboral y cotidiana con los cuidados que demandan sus familiares.

"Estos niños requieren cuidados los 365 días del año y las familias tienen muchas dificultades para acceder a cuidados paliativos", apunta.

Además de esta unidad de día, esta fundación cuenta con un hospital de media y larga estancia para aquellos niños que requieran ingreso hospitalario y unos cuidados más avanzados por la gravedad de su enfermedad.

Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebró ayer, la Fundación Vianorte-Laguna organiza mañana a las 12:00 un concierto benéfico en el Colegio de Médicos de Madrid bajo el título 'Música para cuidar, música para escuchar'.

Los fondos que se recauden se destinarán íntegramente a subvencionar a las familias con niños enfermos y que tienen escasos recursos para que sus hijos puedan recibir cuidados paliativos.